Проекты

Краткое описание

Информационный проект #Юрикскнопочкой является логическим продолжением проектов фонда 2020-2021года "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь". и "Юрик с кнопочкой: развивающий уход" Проект рассчитан на родителей детей с ТМНР, в том числе паллиативных детей и сотрудников госучреждений, где есть отделения Милосердия, в частности Пансионат для детей-инвалидов "Самарский"..Если в первом проекте мы делали акцент на права паллиативных детей и правила ухода за ними, во-втором - на уход за паллиативными детьми и лишь частично затронули вопросы общения с неговорящими детьми, то в новом проекте мы планируем расширить круг вопросов и продолжая рассказывать не только о правах и новых законодательных актах в сфере паллиативной помощи, не только продолжить разговор о правилах ухода за такими детьми и обработкой стом, но и дать алгоритмы взаимодействия с детьми, рассказать о принципах альтернативной коммуникации и сенсорной интеграции с детьми, которые не умеют говорить, лишены слуха и зрения, а так же обучить родителей правильному позиционированию таких детей с целью профилактики вторичных осложнений в виде деформаций и контрактур. В ходе проекта будут публиковаться статьи и проводиться очные и он-лайн индивидуальные консультации родителей. Все материалы будут поданы простым языком, понятным каждому человеку, с конкретными методами и моделями взаимодействия. Наша главная задача - дать родителям детей с ТМНР универсальные алгоритмы, скоординировать которые они смогут уже в рамках индивидуальных консультаций со специалистами. Проект будет реализован в виде статей на сайте фонда и в социальных сетях, которые потом будут объединены в печатную версию брошюры в трех частях: юридические аспекты, уход за паллиативных ребенком, общение с паллиативным ребенком. Будет организовано не менее 400 индивидуальных консультаций родителей детей с ТМНР по различным волнующим их вопросам проекта. Брошюры будут доступны в сети интернет, печатные версии брошюр будут передаваться в семьи детей с ТМНР, лечебные учреждения, центры семья.

Цель

1. 1. Повышение качества жизни детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития за счет повышения компетенций родителей или значимых взрослых

Задачи

1. Просвещение родителей детей с ТМНР или значимых взрослых в вопросах правовой грамотности и развивающего ухода
2. Создание информационных материалов
3. Организация индивидуальных консультаций детей узкими специалистами

Обоснование социальной значимости

По данным министерства здравоохранения Самарской области на 01.09.2021 года в Самарской области 225 детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Уникальность проекта - в его доступности и универсальности, простоте и понятности. Дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе паллиативные дети – это особая категория. Они, как правило, страдают неврологическими или генетическими дегенеративными заболеваниями, не держат голову, не сидят, не стоят, не могут говорить, сами совершить какое-то действие ( перевернуться, поднять руку), дети с трахеостомами еще и "немые", потому что ни звук плача, ни смеха - не слышен из-за трубки в горле, многие питаются через назогастральный зонд или гастростому. Этих детей не берут на реабилитацию, потому что реабилитационный потенциал у них отсутствует, им нужен особый уход, особый подход в общении, чтобы жизнь таких детей была наполнена радостью и смыслом. И жизнь родителей - тоже. И самое главное - все это возможно, если подсказать родителям таких детей простые и понятные алгоритмы, направить их усилия не только на стабилизацию физического состояния ребенка, но и на развитие физической личной активности и эмоциональной сферы. Как показывает опыт работы БФ "ЕВИТА" и реализация проекта "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь" - родители даже не догадываются, что жизнь их детей может быть другой. И даже если ребенок только лежит, то эта поза лежа может быть разнообразной: на спине, на правом или левом боку, на животе, с опорой на руки и т.д. И именно от этой активности зависит общее самочувствие ребенка, его физическое состояние и конечно - эмоции и развитие. Одно дело смотреть в потолок - другое рассматривать игрушку, лежа на боку. А если научить ребенка двигать хотя бы одним пальцем руки, то можно и начать общение с таким ребенком. Но к сожалению, родители об этом даже не догадываются и их жизнь и жизнь их ребенка похожа на постоянный "бег по кругу". Все это нам так же стало ясно в ходе реализации проекта "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь". Так же как и то, что родители таких детей не знают своих прав, не умеют их отстаивать, как например право на образование. Из 100% участников предыдущего проекта в возрасте от 7 до 18 лет, только 10% детей зачислены в образовательные организации ( школы), родители же других детей даже не знали, что их сыновья и дочери имеют право на образование. Как не знали и того, как добиться проведения врачебной комиссии для назначения ребенку лекарства или лечебного питания.Наш проект призван дать родителям действенные алгоритмы отстаивания прав детей, а так же предоставить помощь узких специалистов, таких как эрготерапевт, социальный работник, психолог, специалист по АДК - чтобы научить родителей общаться со своими детьми и гармонизировать свой внутренний мир.

География проекта

Самарская область

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях и социальных организациях
2. родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или приемных/замещающих семей ( просвещение, информирование)