Проекты

Краткое описание

Проект «5 чувств» направлен на повышение качества жизни детей с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями посредством расширения их сенсорного опыта, а также на повышение у родителей и иных ухаживающих лиц навыков взаимодействия с ребенком.
Участниками проекта станут не менее 150 детей с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, имеющие интеллектуальную недостаточность, нарушение слуха и зрения, а также сильные физические ограничения. К сожалению, очень часто эти факторы ограничивают весь мир ребенка квартирой, а иногда только его кроватью. При этом родители и иные ухаживающие лица часто не понимают, что они могли бы сделать, чтобы разнообразить жизнь ребенка, и чтобы понять, что ему нравится, а что нет, а в некоторых случаях начинают считать, что все бесполезно, и жизнь их ребенка никак нельзя сделать лучше.
Индивидуальные занятия с игровыми терапевтами, реализованные в рамках проекта, смогут не только разнообразить жизнь ребенка, способствуя его социальной адаптации через доступное ему чувственное восприятие, но и показать родителям, как они могут помочь своему ребенку самостоятельно. Во время данных занятий родители и иные ухаживающие лица смогут узнать, что больше нравится ребёнку (музыка, запахи, вкусы или ощущения), а что вызывает у него дискомфорт и получат мотивацию к самостоятельной организации досуга ребенка.
Также проект предусматривает психологические консультации для родителей и других членов семей детей с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, которые вкупе с обучением навыкам взаимодействия с ребенком помогут родителям осознать важность совместного досуга всей семьи, включая участие ребенка с тяжелым прогрессирующим заболеванием и будет способствовать нормализации жизни семьи. Что в свою очередь также будет положительно влиять на качество жизни ребенка с тяжелым прогрессирующим заболеванием.
В рамках проекта запланировано проведение трех выездных мероприятий – лагерей дневного пребывания в г. Перми и двух городах Пермского края (г. Чусовой и г. Кудымкар) и близлежащих к ним территориях для не менее 40 детей с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями и членов их семей. Для участников будут проведены, как совместные мероприятия, так и развивающие групповые мероприятия для детей-благополучателей проекта с привлечением волонтеров-сопровождающих, групповые консультации для родителей и иных ухаживающих лиц. Итогом проведения таких лагерей станет расширение понимания родителями возможностей детей, мотивация к совместному времяпрепровождению с ребенком, осознание того, что с ребенком с тяжелым прогрессирующим заболеванием можно выходить из дома и встречаться с другими людьми.
В результате реализации проекта дети с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями приобретут новый сенсорный опыт, испытают новые ощущения, их родители и иные ухаживающие лица получат опыт совместного времяпрепровождения с ребенком и повысят мотивацию к самостоятельной организации его досуга, а также научатся его организовывать.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и подростков с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями в возрасте от 5 до 18 лет, проживающих в Пермском крае, через расширение их сенсорного опыта.

Задачи

1. Подобрать и провести для детей с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями развивающие занятия, соответствующие их возможностям.
2. Повысить мотивацию родителей и/или иных ухаживающих лиц к самостоятельным развивающим занятиям с детьми с тяжелым прогрессирующим заболеванием и обучить их взаимодействию с ними.

Обоснование социальной значимости

По данным регионального минздрава на 01.12.2022 г. в Пермском крае 536 детей нуждается в паллиативной помощи.
С 2017 года Служба качества жизни АНО агентства «Дедморозим» на основе медицинской лицензии оказывает паллиативную медицинскую помощь детям на дому. Служба качества жизни имеет большой опыт оказания такой помощи, в том числе ребятам, проживающим в удаленных от краевого центра территориях. За помощью ежегодно обращаются новые семьи. В настоящее время на сопровождении специалистов службы находятся 228 детей.
Среди подопечных Службы качества жизни есть дети, которые могут общаться, они посещают образовательные учреждения, но в силу заболевания имеют психологические, когнитивные, физические особенности, таких детей не более 16%. Однако большая часть (84%). подопечных службы - дети с тяжелыми множественными пороками развития - имеют выраженную интеллектуальную недостаточность, нарушение зрения, слуха, сильные физические ограничения. В силу своего заболевания они не могут общаться, играть, выезжать на прогулки. Зачастую родители и другие люди, осуществляющие уход за ними, не знают, каким образом можно взаимодействовать с ребенком, а также не могут жить нормальной обычной жизнью, например, выходить вместе на прогулки, в гости.
К ребятам школьного возраста приходят педагоги из общеобразовательной школы, которые не имеют опыта работы с детьми, имеющими тяжелые множественные пороки развития, и поэтому не знают, как с ними можно заниматься. Совместные же групповые занятия для детей с такими тяжелыми заболеваниями отсутствуют. Таким образом, занятия с игровым терапевтом являются одной из основных возможностей для развития возможностей ребенка, который общается с миром не так, как все.
Наличие у ребенка тяжелого прогрессирующего заболевания, часто вызывает у его близких людей сильные чувства вины, стыда, обиды на несправедливость жизни, бессилия или агрессии. Находясь под действием этих чувств, родители выбирают неадаптивные стратегии жизни, посвящая все время уходу за ребенком, фокусируясь только на проявлениях болезни или, наоборот, отказываются от того лечения и манипуляций, которые могут улучшить качество жизни ребенка, считая все тщетным. Искажаются и отношения с ребенком: от отвержения до гиперопеки. Поскольку ребенок с тяжелым прогрессирующим заболеванием любого возраста до последних своих дней находится в состоянии слияния со своими «значимыми взрослыми», в зависимости от них, важно работать с членами семей подопечных, чтобы нормализовать семейное устройство и научить членов семьи взаимодействовать с ребенком с тяжелыми множественными пороками развития.
Мероприятия данного проекта позволят детям с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями получить как можно больше новых ощущений и чувств, а родителям помогут найти мотивацию для развивающих занятий с ребенком и обучат их этому. Таким образом, проект способствовать нормализации жизни семьи, а также повысит качество жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

География проекта

Городские округа: город Пермь, ЗАТО “Звездный”, Ильинский, Добрянский, Чусовской, Лысьвенский, Горнозаводский, Суксунский, Октябрьский, Осинский, Краснокамский, Оханский, Очерский, Нытвенский, Верещагинский, “Город Кизел”. Муниципальные округа: Гайнский, Кочевский, Косинский, Кудымкарский, Ординский, Березовский, Уинский, Кишертский, Еловский, Пермский, Карагайский, Большесосновский, Сивинский, Юсьвенский, Юрлинский, Кунгурский, Губахинский, Частинский.

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях (ОСНОВНЫЕ) родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или приемных/замещающих семей, а также сотрудники детских домов-интернатов, осуществляющие уход за детьми (ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ)