Проекты

Краткое описание

Программа направлена на социализацию и дальнейшее трудоустройство пациентов с редкими генетическими нарушениями иммунитета через создание равных образовательных возможностей, преодоление психологических и образовательных сложностей, формирование трудовой мотивации.
Первичный иммунодефицит - тяжелое орфанное заболевание, приводящее к пожизненной инвалидизации, а в ряде случаев – ранней младенческой смертности: более половины детей, рождающихся с ПИД, не доживают до 1 года, свыше 75% пациентов имеют установленную инвалидность. Синдромы Ди Джорджи, Луи-Бар, Ниймеген, кроме непосредственно иммунологической составляющей, связаны с ментальными нарушениями (умственной отсталостью, отставанием в развитии, нарушениями речи). Другие варианты ПИД предполагают полную или частичную социальную изоляцию, длительные госпитализации, лишающие пациентов возможности социализации, и развитие в обедненной социальной среде.
БФ «Подсолнух» с 2006 года занимается проблематикой ПИД. Фондом были разработаны уникальные методики психологической помощи, реализованы совместные проекты с ведущими профильными медицинскими экспертами, налажена тесная связь с пациентским сообществом. С 2020 года ведется профориентационная программа для подростков с нарушениями иммунитета. Опыт Фонда показывает, что пациенты с ПИД, несмотря на ограничения здоровья, могут жить полной жизнью: учиться, общаться, помогать друг другу, заводить новые знакомства и формировать пациентские сообщества, становиться специалистами в своих областях.
В рамках проекта предполагается комплексный подход по восполнению учебных пробелов и профориентации:
1) Будут проводиться занятия с репетиторами по школьным предметам для младших и старших школьников, чтобы компенсировать пропуски школы из-за регулярных длительных госпитализаций.
2) Для дошкольников и младших школьников пройдут занятия с логопедом, поскольку ряд иммунологических синдромов связан с нарушением строения речевого аппарата, а длительные госпитализации в раннем возрасте вызывают задержку речевого развития даже без органической патологии.
3) Психологи Фонда проведут групповые и индивидуальные занятия детей и подростков, направленные на социализацию. Также будет создана отдельная группа поддержки для родителей детей с ПИД
4) Будет проведена профориентационная программа для подростков с привлечением, в том числе, волонтеров-сотрудников Сбербанка. Выбор профессии, учитывающей особенности здоровья и необходимость пожизненного лечения, поможет в дальнейшем людям с нарушениями иммунитета жить полноценной жизнью. Основной акцент программы – профессии, связанные с современными технологиями (IT, SMM, работа с визуальным контентом, обработка фото и видео), не требующие непосредственного регулярного посещения офиса, а значит, подходящие для людей с ослабленным иммунитетом.
5) Будут проведены творческие и развивающие групповые занятия, которые позволят компенсировать отставание от сверстников, получить тот же социальный опыт, что имеют здоровые дети.

Цель

1. Создание равных образовательных и карьерных возможностей для детей и подростков с тяжелыми врожденными генетическими нарушениями иммунитета

Задачи

1. Проведение развивающих и творческих занятий для детей с врожденными генетическими нарушениями иммунитета
2. Проведение занятий с репетиторами по школьным предметам для школьников с врожденными генетическими нарушениями иммунитета
3. Проведение занятий с логопедом для дошкольников и младших школьников с врожденными генетическими нарушениями иммунитета
4. Оказание психологической помощи детям и подросткам с врожденными генетическими нарушениями иммунитета, их семьям
5. Проведение профориентационных занятий для подростков с врожденными генетическими нарушениями иммунитета с привлечением волонтеров ПАО «Сбербанк»
6. Освещение работы проекта в информационном пространстве

Обоснование социальной значимости

ПИД – тяжелое орфанное инвалидизирующее заболевание, снижающее качество жизни пациентов. В Национальном регистре ПИДС на 3квартал 2021 г. зарегистрировано более 4000 пациентов. 70% пациентов с ПИД имеют статус «инвалид». Синдром Ди Джорджи вызывает различные степени умственной отсталости, нарушения строения черепа и речевого аппарата. Синдром Ниймеген проявляется, в т.ч., в микроцефалии, органических нарушениях нервной системы, а синдром Луи-Бар вызывает необратимый регресс мозговых функций за счет разрушения глубоких отделов мозга. Большинство детей с ПИД вынуждены минимум 1 раз в месяц госпитализироваться для регулярных обследований и терапии. Сроки госпитализаций могут варьироваться от 3-5 дней до нескольких месяцев. Длительные периоды изоляции сказываются на развитии детей, вызывают десоциализацию, задержку в развитии.
Всероссийское исследование качества жизни пациентов с ПИД и их близких, проводимое Фондом «Подсолнух» (И. В. Бакрадзе, А. М. Рунов, Е. В. Макарова. Влияние ключевых факторов здоровья на качество жизни пациентов с первичными иммунодефицитами.//Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья . – М., 2021.), показывает, что 63% пациентов регулярно сталкиваются с социальной изоляцией даже в период между госпитализациями. Из ситуации детства, проведенного в больнице, и невозможности получать полноценное образование в дальнейшем проистекают сложности, связанные с выбором профессии, ВУЗа, подходящего места работы. Так, упомянутое выше исследование качества жизни показывает, что со сложностями на работе из-за болезни или ее лечения сталкивается 45% взрослых пациентов с ПИД, чего можно было бы избежать при правильном выборе карьерной стратегии, позволяющей совмещать работу и необходимость госпитализаций. Потребность в специализированной помощи психологов, педагогов, логопедов, карьерных консультантов озвучивается самими пациентами в Резолюции, принятой по итогам 2 Всероссийского съезда пациентов с нарушениями иммунитета. В 2021 году Фондом был запущен пилотный проект по оказанию репетиторской помощи. Также, подтверждение важности проекта получено от медицинских специалистов, чьи пациенты будут участвовать в проекте (см. Рекомендательные письма). Проект предполагает компенсацию отставания и создание равных образовательных возможностей за счет занятий с репетиторами, логопедами, специальными педагогами, а для старших подростков – помощь в профориентации с учетом особенностей жизни с генетическими нарушениями иммунитета

География проекта

Онлайн формат проведения занятий позволяет присоединиться к программе участникам из различных регионов России. Так, участниками аналогичных программ 2020-2021 г. стали дети из 53 регионов. Подростковый клуб, в рамках которого проводятся групповые занятия с психологами и профориентационная программа, сейчас охватывает 43 региона и продолжает развиваться. В проекте 2022-2023 г. примут участие дети с ПИД и их родители не менее, чем из 53 регионов. При этом мероприятия с привлечением волонтеров из Сбербанка в рамках профориентационной программы предполагается провести в Москве, Челябинске и Ростове-на-Дону, где у программы существуют очные форматы занятий.

Целевые группы

1. Дети и подростки с особенностями ментального развития (пациенты с врожденными генетическими нарушениями иммунитета) в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях
2. Родители детей и подростков с врожденными генетическими нарушениями иммунитета