Проекты

Краткое описание

Синдром Ангельмана — обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками, как задержка психического и моторного развития, нарушения сна, эпилепсия, атаксичная (шаткая) походка, нарушения координации движений, частый смех или улыбки. Заболевание считается редким – в России проживает около 150 детей с синдромом Ангельмана. Осведомленность врачей и населения в России о заболевании низкая. Нашей организацией с французского и английского языков переведены брошюры о синдроме Ангельмана, и на средства Фонда президентских грантов издана брошюра на русском языке. Брошюра распространена среди семей, воспитывающих детей с синдромом Ангельмана, и врачей - неврологов и генетиков в регионах проживания детей с данным заболеванием. Брошюра оказалась очень востребована среди семей, так как в ней описаны эффективные методы реабилитации детей с синдромом Ангельмана. В сложных эпидемиологических условиях, а также в связи с тем, что большинство семей живут в сельской местности или маленьких городах, некоторые методы для них оказались недоступны. Одним из важнейших методов является сенсорная интеграция. Большинство детей с синдромом гиперактивны, не смотря на то, что не все могут ходить, имеют нарушения, связанные с вестибулярным аппаратом. Вестибулярные движения (или проприоцептивная стимуляция) могут взбодрить малыша или, наоборот, успокоить. В любом случае, такая стимуляция необходима и должна быть частью терапии. В вышеуказанной брошюре описаны упражнения для сенсорной интеграции (в том числе проприцептивная стимуляция). В рамках проекта предполагается обеспечение семей с детьми с синдромом Ангельмана оборудованием для сенсорной интеграции (специальные качели, балансировочные доски, тактильные сенсорные наборы). Проведение онлайн мастер-классов для родителей по сенсорной интеграции на примере ребенка с синдромом Ангельмана.

Цель

1. Предоставление возможности занятий сенсорной интеграцией детям с синдромом Ангельмана

Задачи

1. Обеспечение семей, воспитывающих детей с синдромом Ангельмана, оборудованием для сенсорной интеграции
2. Проведение онлайн мастер-классов для родителей детей с синдромом Ангельмана

Обоснование социальной значимости

В Костромской области создана и работает Костромская областная общественная организация «Поддержки детей с синдромом Ангельмана». Организацией был разработан проект «Повышение информированности населения о синдроме Ангельмана», ставший победителем первого конкурса 2021 года Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества. В феврале – октябре т. г. на средства гранта были успешно реализованы мероприятия, предусмотренные проектом. В рамках реализации проекта осуществлялось активное взаимодействие с медицинским сообществом, средствами массовой информации и, конечно, в первую очередь, с родителями, воспитывающими детей с синдромом Ангельмана, проживающими на территории всей России. В результате этих контактов, обмена мнениями о необходимости и возможности реабилитации детей был разработан представленный на Ваше рассмотрение проект «Сенсорная интеграция в домашних условиях для детей с синдромом Ангельмана». Проект актуален для жителей не только Костромской области, но и большинства регионов России. Благодаря реализации данного проекта неоценимую помощь и поддержку получат родители, а, самое главное, дети, которым необходима постоянная активная реабилитация и возможность приспособления к жизни, несмотря на имеющиеся у них особенности развития.

География проекта

Костромская область, Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Алтайский край, Красноярский край, Пермский край, Приморский край, Хабаровский край, Владимирская область, Вологодская область, Курганская область, Нижегородская область, Новосибирская область, Ростовская область, Самарская область, Тамбовская область, Тверская область, Томская область, Свердловская область, Челябинская область, Ярославская область, Республика Адыгея, Республика Башкортостан, Республика Карелия, Республика Татарстан

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях
2. родители детей с синдромом Ангельмана