Проекты

Краткое описание

Не менее 20 семей с тяжелобольными детьми и их семьи из Москвы и регионов РФ (не менее 5 семей из регионов РФ) в возрасте от 5 до 18 лет в течение года будут получать не только профессиональную психологическую помощь на регулярной основе (индивидуальные занятия с психологом, игровым терапевтом), но и участвовать дистанционно и очно в совместных творческих занятиях и мероприятиях. Занятия и творческие мероприятия также будет проводить психолог, игровой терапевт с учетом особенностей каждого ребенка и семьи.
Психолог и игровой терапевт службы более 10 лет работает с тяжелобольными детьми. Мы видим, что родители бояться говорить с детьми о заболевании, уводят разговоры от болезненных тем, тем самым не давая детям возможности выразить свои чувства. Дети это всегда чувствуют и подавляют собственные чувства, берегут родителей.
Игра, рисование, лепка, кулинарные мастер-классы, музыка - естественные для детей способы взаимодействия с миром. С их помощью ребенку легче и удобнее общаться. В дополнении к индивидуальной работе с психологом они дают возможность ребенку выразить свои чувства, страхи, эмоции, задать вопросы и разобраться в себе. А для родителя – это возможность увидеть своего ребенка целостной личностью, с новыми навыками, раскрытием творческих способностей.
Для тяжелобольных детей такие, вроде бы, обычные вещи - возможность выразить себя в игре, в творческих занятиях вне зависимости от того где ребенок находится, дома или на очном групповом мероприятии. Методы терапии с использованием творчества кажутся детям безопасными и приятными занятиями, что особенно важно для тяжелобольных детей, которые часто попадают в больницы. Они дают ребенку возможность активно участвовать в деятельности в период, когда он большей частью пассивно получает лечение и препараты.
Методы игровой и творческой терапии - способ общения и приобретения эмоционального опыта. Это один из основных способов поддерживать "здоровую" сторону психики ребенка с тяжелым заболеванием. Прошлый проект показал как дети в тяжелом состоянии способны удивить своих родителей своими способностями и радостным настроением несмотря на хроническую боль.
Участники проекта - дети с хроническими прогрессирующими заболеваниями. При этом половина детей с полностью сохранным интеллектом (в основном это дети с диагнозом Спинальная мышечная атрофия, также Спина бифида). Для этой категории детей особенно важно общение со сверстниками (ведь дети большую часть времени проводят дома), развитие творческих способностей. Для другой части детей (дети с частично сохранным интеллектом) важна возможность выразить свои чувства и эмоции, возможность быть понятым и принятым своей семьей и обществом.
Поддержка психолога важна и для родителей, так как позволяет нормализовать состояние родителей, снизить уровень тревожности.
Совместное участие родителей и детей в творческих мероприятиях позволяет им по-настоящему принять и понять друг друга. Тем самым качественно улучшить жизнь тяжелобольных детей.

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей методами терапии с использованием творчества и профессиональной психологической помощи.

Задачи

1. Психологическая работа с ребенком, направленная на снижение силы воздействия психологических и средовых факторов, способствующих уходу ребенка в болезнь ( онлайн и очные индивидуальные и групповые сессии с психологом для тяжелобольных детей способных использовать речь для общения)
2. Консультирование родителей тяжелобольных детей для нормализации состояния родителей, снижения уровня тревожности
3. Ежемесячные творческие мероприятия/встречи для тяжелобольных детей и их родителей как метод психотерапии для установления контакта, социализации и развития творческих способностей

Обоснование социальной значимости

В Москве ежегодно в постоянно паллиативной помощи на дому нуждается не менее 3 000 детей (https://www.mos.ru/mayor/themes/18299/6681050/#:~:text=%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%B8%20%D0%B2%20%D0%9C%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%B2%D0%B5-,%D0%95%D0%B6%D0%B5%D0%B3%D0%BE%D0%B4%D0%BD%D0%BE%20%D0%B2%20%D1%81%D1%82%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D1%86%D0%B5%20%D0%B2%20%D0%BF%D0%B0%D0%BB%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0%B2%D0%BD%D0%BE%D0%B9%20%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%BD%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9%20%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%B8%20%D0%BD%D1%83%D0%B6%D0%B4%D0%B0%D1%8E%D1%82%D1%81%D1%8F%20%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B5%2060,%D1%87%D0%B8%D1%81%D0%BB%D0%B5%20%D0%BE%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%BE%20%D1%82%D1%80%D0%B5%D1%85%20%D1%82%D1%8B%D1%81%D1%8F%D1%87%20%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D). На данный момент работают три детские выездные паллиативные службы: государственная («Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы»), и две благотворительные ("Дом с маяком" и Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра "Милосердие".) https://pro-palliativ.ru/institutions/#
Вместе они помогают около 1000 семьям в течение года. Потребность в паллиативной детской помощи на дому не закрыта даже в г. Москва. В государственной службе есть медицинская, но нет комплексной психологической и социальной помощи.
Детям с хроническими прогрессирующими заболеваниями и их семьям приходится жить в состоянии неопределенности, с постоянным чувством тревоги, опережающим горем, так как ребенок медленно утрачивает свои возможности.
Возможность общаться с внешним миром – одна из самых важных потребностей человека. Тяжелобольным детям приходится справляться с сужением их мира, вызванным налагаемыми болезнью ограничениями, жить в полной неопределенности. Родители не знают как с ними общаться. Мама не позволяет себе радоваться, теряет социальные связи.
Утрата взаимоотношений с другими людьми– основная причина опережающего горя и у родителей и у тяжелобольных детей.
Для того, чтобы восстановить социальные связи и начать получать радость от общения, необходима не только психотерапевтическая работа с родителями, но и в первую очередь обучение детей общению с внешним миром. Правильнее и безопаснее всего это делать через методы терапии с использованием творчества.
Работая с такими семьями ранее, мы поняли, что при паллиативной помощи стандартные психологические диагнозы и подходы не работают. В то время как арт-терапия, игровая терапия, и совместные творческие занятия, в дополнение к индивидуальным консультациям с психологом помогают сохранять "здоровую" сторону личности детей. Во время предыдущего проекта мы видели как даже у очень больных детей открывались неожиданные таланты, появлялись новые навыки. Для родителей - это возможность увидеть своего ребенка целостно, увидеть как он может творить, общаться и радоваться простым вещам. Поэтому, очень хотели бы продолжить проект в новом году.

География проекта

Москва и регионы РФ

Целевые группы

1. - дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях
2. - родители тяжелобольных детей и подростков с особенностями ментального развития
3. - тяжелобольные дети с сохранным интеллектом в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях