Проекты

Краткое описание

Проект направлен на комплексную поддержку семей, воспитывающих детей с тяжелыми формами аутизма в Березовском городском округе (далее-БГО).
Многие дети с аутизмом сталкиваются с экстремально серьезными проблемами, при этом родителям и специалистам бывает сложно понять, как помочь такому ребенку. В таких случаях принято говорить о «тяжелом аутизме», хотя такой термин не является официальным:
- Очень серьезные речевые нарушения: речь или полностью отсутствует, или ребенок является минимально вербальным;
- Присутствуют интеллектуальные нарушения на уровне того, что раньше называлось «умственной отсталостью», а сейчас чаще называется интеллектуальной инвалидностью;
- Нуждаются в постоянном присмотре и не могут оставаться одни, нуждаются в большом объеме поддержки, в том числе, в самообслуживании;
- Есть проблемное поведение и в некоторых случаях это очень сложные проблемные виды поведения, включая агрессию, причинение вреда себе, порчу вещей, пикацизм (поедание несъедобного), убегание и др.
Все вместе эти проявления приводят к очень серьезной инвалидности и огромным трудностям в жизни, которые усугубляются по мере взросления ребенка.
Среди наших воспитанников более 20% - дети с «тяжелым аутизмом», участие таких ребят в программах очень затруднено, так как многие навыки не сформированы, заниматься мешают факторы во внешней среде (много особенностей обработки сенсорной информации), много проявлений нежелательного поведения, отсутствует речь, коммуникация и нет альтернативных способов общения. Работа специалистов в программах помощи детям с «тяжелым аутизмом» малоэффективна при отсутствии поддержки внутри семьи, сотрудничества со специалистами по коррекции поведения и обучению навыкам. Данные технологии реализуются нами с июня 2022 и имеют цель создание первой службы помощи семьям в БГО.
В рамках проекта будут организованы занятия в группах с нейропсихологом, логопедом, дефектологом, занятия по адаптивной физкультуре. Индивидуальные занятия по альтернативной коммуникации и диагностические тестирования навыков. Мероприятия направлены на развития социально-коммуникативных навыков у детей с "тяжелым аутизмом" посредством включения их в групповые занятия с помощью ассистентов, а также, при необходимости, обучения альтернативной коммуникации, подготовку специалистов, готовых работать с тяжелым поведением у детей с аутизмом, проведение программы обучения для родителей, создание службы сопровождения для поддержки семей на начальном этапе коррекции поведения у ребенка. В проекте примут участие 15 детей с интеллектуальными нарушениями, в том числе 10 - с тяжелым аутизмом.
Так же будут проведены мероприятия для родителей. В программе обучения для родителей примут участие 10 семей, которые пройдут курс обучения 5 занятий и 2 практических встреч, им будет предоставлена поддержка в виде индивидуальных консультаций психолога, домашние визиты и сопровождение куратора, сопровождение детей на занятиях в Центре поддержки семьи "Сейчастье".

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с «тяжелым аутизмом», путем создания системы комплексной поддержки непосредственно на территории проживания, с привлечением местных сообществ и организаций

Задачи

1. Проведение программы информирования и обучения родителей с научно доказанными методам работы с детьми с аутизмом, с целью развития навыков, улучшения коммуникативных способностей, коррекции поведения детей с "тяжелым аутизмом"
2. Организация занятий и сопровождения детей с "тяжелым аутизмом" при посещении различных занятий
3. Проведение программ обучения для специалистов, работающих с людьми с "тяжелым аутизмом", а также супервизии работы специалистов проекта

Обоснование социальной значимости

Необходимо сказать о том, что часто семья, воспитывающая ребенка с психическим заболеванием, попадает в разряд маргинальных. Большая часть родителей многие годы не могут принять существующий диагноз, ищут опровержения его, пытаются «подменить» имеющиеся психические нарушения у ребенка на нарушения со схожими симптомами, но с более социально приемлемым статусом заболевания.
Это приводит к потере драгоценного времени для оказания необходимой помощи ребенку и его включения в социум. Избежать этого возможно создав дружелюбную образовательную среду, принимающую ребенка и семью, такими, какие они есть, способную оказать реальную помощь, применяющую современные методики.
Необходимость поддержки родителей детей с аутизмом доказана исследованиями. Нагрузка на родителей, воспитывающих детей с "тяжелым аутизмом" стремительно растет по мере взросления ребенка. Ухудшается финансовое положение семьи, усугубляется эмоциональное выгорание родителей. Часто это приводит к проблемам в браке и множеству других сложностей. Когда дети вырастают, ожидания в отношении них меняются – считается, что их можно оставить дома одних, не нужно думать, кто присмотрит за ними летом, не нужно помогать им принять душ. Тяжелый аутизм в возрасте 2 лет кардинально отличается от тяжелого аутизма в возрасте 10 лет и старше, когда пропасть между ожиданиями и потребностями ребенка становится все шире. Чем старше ребенок в тяжелой части спектра аутизма, тем сложнее найти для него помощь, при этом он продолжает нуждаться в поддержке и присмотре. Крайне сложно нанять няню, если у ребенка есть проблемное поведение, он не говорит или не ходит в туалет самостоятельно. Многие кружки и секции, которые принимают детей с инвалидностью, отказывают при наличии проблемного поведения. Ситуация последних лет достаточно усложнила организацию помощи нашим благополучателям: пандемия, рост тревожности в связи со спец операцией, смена места жительства и т.д. В 2021 г Фонд «Антон тут рядом» провел исследование о проблемах российских семей, воспитывающих детей с аутизмом. К наиболее распространенным проблемам эксперты фонда отнесли отсутствие системной поддержки: доступной информации о возможностях обучения, абилитации и социализации, психологической поддержки, квалифицированной помощи специалистов.
На территории Свердловской области это первый проект по созданию службы помощи семьям, воспитывающим детей с «тяжелым аутизмом». Помощь на дому со стороны родителей не должна заменять профессиональную терапию специалистов, но она может дополнять ее, делая терапию для аутичных детей более эффективной.
В результате реализации проекта мы ожидаем улучшение условий жизнедеятельности семей благодаря комплексной поддержке. Мы понимаем, что аутизм — это не болезнь, от которой можно вылечиться, но состояние человека, которое можно улучшить. Семьи не могут себе позволить пожизненное сопровождение специалистами, но могут получить компетенции, которые повысят в разы эффективность коррекционной работы специалистов.

География проекта

Свердловская область, Березовский городской округ

Целевые группы

1. Дети от 8 до 18 лет с "тяжелым аутизмом", проживающие и воспитывающиеся в семье
2. Родители (законные представители) детей с "тяжелым аутизмом"