Проекты

Краткое описание

Проект комплексной поддержки детей от 7 до 18 лет живущих с ВИЧ и имеющих опыт сиротства.
Проект направлен подготовку детей к принятию своего ВИЧ-статуса, адаптации к самостоятельной жизни с ним и осознания важности проводимой медикаментозной терапии. Развитие социальных компетенций, формирование уверенности в себе, ценности здоровья и жизни.
Включает в себя:
- Групповые тренинги для детей и подростков (всего 30 тренингов в трех возрастных группах),
- Индивидуальное, бережное раскрытие ребенку его ВИЧ-статуса,
- Индивидуальные консультации психолога детей и родителей (не менее 140 консультаций),
- Встречи клуба приемных родителей/опекунов (10 встреч в формате групп поддержки или встреч со спикером),
- Создание сообщества семей, в которых живут дети с ВИЧ для формирования безопасной среды. в которой у ребенка будет формироваться уверенность в собственных силах и доверие к миру,
- Информирование общества о работе проекта и о реальных фактах про ВИЧ с целью снижения стигмы и дискриминации по отношению к людям, живущим с ВИЧ.

Проект начал работу в сентябре 2020 год по инициативе опекунов детей, живущих с ВИЧ. За 3 года он стал площадкой, где родители могут открыто говорить о волнующих их темах, получать психологическую поддержку и необходимые знания, связанные с особенностями воспитания детей с заболеваниями. А дети получают адекватные знания о ВИЧ и самостоятельной жизни с ВИЧ-инфекцией.

В групповых встречах примут участие 30 детей (3 группы по 10 человек), проживающие в приемных семьях или в сиротских учреждениях.
Встречи клуба родителей посетят не менее 20 человек.
15 детей получат индивидуальные консультации психолога, в ходе которых им бережно раскроют их ВИЧ-статус.

Важной составляющей работы проекта является информационная кампания, направленная на снижение стигмы и дискриминации по отношению к людям, живущим с ВИЧ. Кампания проводится в сети интернет, а также через публикации в СМИ и выступления на различных конференциях, форумах и круглых столах. Через публикации, рассказывающие о работе проекта, мы информируем людей о том, что дети с ВИЧ не опасны, доносим актуальную информацию о ВИЧ и способах заражения.

В результате участия в проекте:
- дети и их родители улучшат свои знания о ВИЧ, подготовятся к самостоятельной жизни с ВИЧ-инфекцией,
- улучшатся детско-родительские отношения,
- сформируется сообщество семей, воспитывающих детей с ВИЧ,
- дети и родители научатся обращаться за помощью и получать ее,
- у детей стабилизируется психо-эмоциональное состояние.
Все это будет являться основой для формирования приверженности к лечению ВИЧ-инфекции у детей и подростков. А значит, сохранения их жизней и снижения темпом распространения ВИЧ среди молодежи.

Анимационный ролик о проекте: https://disk.yandex.ru/i/9ujmyXvxXe9T8w

Цель

1. Улучшить у детей, рожденных с ВИЧ, приверженность к лечению ВИЧ-инфекции, приему лекарств и регулярному посещению врача-инфекциониста.

Задачи

1. Информировать общество о работе проекта и о реальных фактах про ВИЧ с целью снижения стигмы и дискриминации по отношению к людям, живущим с ВИЧ.
2. Сформировать поддерживающее сообщество детей, живущих с ВИЧ и их семей для формирования у детей доверия к окружающему миру.
3. Дать законным представителям детей наиболее полные и достоверные знания о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией.
4. Дать детям наиболее полные и достоверные знания о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией, социальные компетенции.
5. Подготовить детей не знающих свой ВИЧ-статус к его раскрытию и раскрыть его.

Обоснование социальной значимости

В Петербурге проживает 320 детей с ВИЧ-инфекцией. Под опекой и в приемных семьях из них находятся 44%, в сиротских учреждениях - 5%.
Дети и подростки не владеют достоверной информацией о болезни и ее лечении. Узнавая свой ВИЧ-статус и не получая необходимой поддержки и информации о нем, они замыкаются, начинают игнорировать диагноз, отказываются от приема лекарств и посещения врача. Среди молодых людей в возрасте от 15 до 24 лет отмечены самые низкие показатели осведомленности о своем ВИЧ-статусе (менее 50%), охвата лечением (40%) и достижения неопределяемой вирусной нагрузки (30%) (https://disk.yandex.ru/i/dndf1LcgmAGUEQ – стр. 7-8). Нарушая прием лекарств, они ставят под угрозу свою жизнь и здоровье своих партнеров.
Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость. Незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения. Родители не готовы разговаривать о диагнозе с детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения тайны. Также, у них поверхностные знания о заболевании, они транслируют детям заблуждения и негативное отношение к ВИЧ. По данным Министерства здравоохранения (https://childrenplus.ru/DOCS/Teens_and_HIV.pdf- стр. 13) у 20% семей проблемы в детско-родительских отношений.
В сиротском учреждении ребенок с ВИЧ становится изгоем. Другие дети называют его СПИДозным. Персонал доносит до детей информацию про ВИЧ, не соответствующую действительности, усиливая у детей самостигму. Поэтому проект охватывает всех детей-сирот с ВИЧ в Петербурге.
В нашем городе мы являемся единственной организацией, проводящей тренинги для детей, живущих с ВИЧ и их родителей. В текущем учебном году мы смогли взять в проект не всех детей, так как группы переполнены. Необходимо продолжать проект в следующем учебном году, чтобы все дети из приемных семей, живущих с ВИЧ получили необходимые знания о своем диагнозе. А дети, которые участвуют в проекте сейчас, перешли в группы более старшие по возрасту.
В декабре 2023 проведен опрос среди родителей (опекунов) детей, участвующих в проекте, в п. 7.1. результаты этого опроса. Они позволяют сделать вывод, об эффективности проекта.
В презентации (см. п.7.1) приведены слайды выступления Самариной А.В., заведующей поликлиническим отделением материнства и детства Центра профилактики СПИДа. В выступлении она говорила о плохой приверженности к приему лекарств у подростков в Санкт-Петербурге. Ресурсами, для удержания подростков под наблюдением, она назвала: своевременное раскрытие диагноза, групповые занятия с подростками, поддержка семьи, ликвидация стигмы и пр. Эти ресурсы и лежат в основе нашего проекта.
О реализации проекта было рассказано 5.10.23 г. на VIII форуме по ВИЧ-инфекции, организованным СПб ГБУЗ "Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями"
Проект работает в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 21.12.20 г. № 3468-р О Гос. стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ до 2030 года.

География проекта

Санкт-Петербург, Ленинградская область

Целевые группы

1. Дети и подростки, живужие с ВИЧ, в возрасте от 5 до 18 лет, с опытом сиротства, проживающие как в приемных/замещающих семьях, так и в социальных организациях
2. Опекуны и приемные родители детей и подростков, живущих с ВИЧ