Проекты

Краткое описание

С 2008 г. мы ведем эффективные программы помощи людям с инвалидностью, их семьям, информационно поддерживаем специалистов, людей с инвалидностью и их близких. Наши программы реабилитации - не отдельные курсы, а постоянные индивидуальные и групповые занятия физической терапией, эрготерапией, развитие игры и коммуникации, включая АДК. Наш фокус – повышение качества жизни и независимости ЦА за счет их обучения навыкам и поддержки использования этих навыков в жизни. Все годы мы ведем и программы для детей и подростков из регионов: часть семей занимаются дистанционно, часть сочетают очные и онлайн-занятия. Очевидно, что сегодняшняя сложная ситуация сильнее всего снизит доступ к реабилитационным сервисам именно для семей из регионов. Поэтому мы предлагаем проект «SMART-навигатор: междисциплинарная реабилитация для семей из регионов РФ, воспитывающих детей с двигательными и множественными нарушениями», цель которого - обеспечить детям доступ к социально-реабилитационных занятиям, обучить семьи навыкам организации занятий дома и создания поддерживающей среды. Для 10 детей и подростков с выраженными нарушениями, включая тяжелые двигательные, ментальные и множественные, будет реализована 8-месячная индивидуальная междисциплинарная программа абилитации (2 недели очных занятий и еженедельные дистанционные занятия, направленные на развитие двигательных навыков, навыков самообслуживания и независимости в быту, а также навыков коммуникации, в т.ч. подбор и использование АДК, ассистивных технологий и адаптация домашней среды). Проект включает и повышение компетенции не менее 80 родителей из регионов за счет участия в образовательном курсе, доступа к информационным материалам, рекомендациям по домашней реабилитации и групповым онлайн-консультациям. Методическое обеспечение проекта - «Интерактивный гид по семейной реабилитации» (разрабатывается при поддержке БФ Владимира Потанина), - он позволит организовать занятия дома при поддержке наших специалистов. Работа основана на моделях «Реабилитация на уровне местного сообщества» (ВОЗ, 1990-2010 гг.), Международной классификации функционирования (ВОЗ, 2001 г.) и концепции «6 важных слов для детской инвалидности» (2013 г.). Чтобы родители могли приобрести необходимые для использования гида компетенции, мы проведем специальный курс и групповые онлайн-консультации по реабилитации и поддержке особого ребенка. Не менее 10 детей из регионов пройдут длительные реабилитационные программы очно и дистанционно; не менее 50 семей примут участие в 3 тематических онлайн-консультациях, не менее 30 родителей обучатся на онлайн-курсе по семейной реабилитации. В результате дети и подростки приобретут новые навыки и научатся использовать их в повседневной жизни, а их родители овладеют инструментами для поддержки развития навыков и независимости у своего ребенка дома. Эффективность реабилитации подтверждается результатами оценки ребенка качественными и количественными инструментами, а также оценки изменений компетенций родителей.

Цель

1. При недостатке у семей ресурсов и возможности получить помощь по месту жительства обеспечить детям и подросткам с выраженными нарушениями развития доступ к долгосрочной междисциплинароной социальной реабилитации, основанной на использовании подходов и практик с доказанной эффективностью

Задачи

1. Гарантированный доступ к долгосрочной программе социально-реабилитационных занятий, включающих очные и дистанционные занятия по развитию функциональных двигательных навыков, навыков самообслуживания и независимости в быту, навыков коммуникации, в т.ч. подбор и использование АДК, ассистивных технологий и адаптацию домашней среды, для детей и подростков с выраженными нарушениями развития, включая тяжелые двигательные, ментальные и множественные нарушениях, которые проживают в регионах РФ
2. Разработать и провести образовательный курс по использованию программы домашней семейной реабилитации для родителей, воспитывающих детей и подростков с выраженными нарушениями развития, включая тяжелые двигательные, ментальные и множественные нарушениях в регионах
3. Организовать и провести для широкого круга родителей, воспитывающих детей и подростков с выраженными нарушениями развития, включая тяжелые двигательные, ментальные и множественные нарушениях, в регионах групповые онлайн-консультации по экспертов по важным вопросам реабилитации и поддержки особого ребенка
4. Организовать рекрутинг семей, воспитывающих детей и подростков с выраженными нарушениями развития, включая тяжелые двигательные, ментальные и множественные нарушениях, в регионах для участия в проекте, а также их подключение к информационно-образоваетльным и методическим ресурсам проекта, включая «Интерактивный гид по семейной реабилитации»

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата в РФ 728858 детей с инвалидностью (https://sfri.ru/analitika, 01.02.2022), среди них 13% — это дети с двигательными или множественными нарушениями. Качество их жизни и активность напрямую зависят от постоянной эффективной социальной реабилитации, создания адаптированной среды, продуманной поддержки и обучения родителей. Председатель Совета ВОРДИ Е. Клочко (2001) заявляет: в регионах РФ не более 20% детей с инвалидностью получают эффективные программы помощи. Исследование БФ «Нужна помощь» (2020) выявило существенный недостаток доступной реабилитационной помощи даже в Московской области. Исследование Nord Stream 2 в Кингисеппском р-не Ленинградской области (2020) подтвердило отсутствие реабилитационных сервисов по месту жительства, низкую межсекторальную координацию и высокие затраты семей на самостоятельную организацию реабилитации ребенка. По данным нашего опроса, проведенного в пандемию среди семей из регионов, получавших нашу дистанционную поддержку, недостаток знаний и навыков по организации доступной среды для ребенка занимает 2 место, а недостаток навыков по поддержке ребенка в ежедневных ситуациях - 3 место среди проблем и запросов родителей. Потребность в информации и отсутствие доступа к эффективной помощи в регионах – одна из главных проблем семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью. По данным ВОРДИ более 70% родителей считают, что они плохо или недостаточно информированы в этом. Недостаток компетенций родителей критичен в ситуации затрудненного доступа к реабилитационным услугам. Кроме этого, «в РФ наблюдается нехватка почти 17 тыс. квалифицированных специалистов в сфере реабилитации и абилитации инвалидов» (Ж.Порохина, А. Ярков, 2020). Все это делает обеспечение доступа к долгосрочным эффективным и бесплатным программам помощи по месту жительства для семей из регионов крайне актуальным. Наш опыт работы продемонстрировал: при невозможности выехать с ребенком-инвалидом на реабилитацию из регионов проживания, большую актуальность приобретают программы дистанционной поддержки. Это подтверждается анализом нашего опроса родителей 2019-2021 гг.: примерно 1/3 часть участников отметила заинтересованность в получении услуг дистанционной реабилитации в организации, которой они доверяют. Дистанционная реабилитационная поддержка, как показала наша работа, может быть эффективной. Однако не все задачи можно решить в дистанционном формате, это отмечают и специалисты, и родители. Так 70% родителей отметили важность комбинации очных и дистанционных форматов поддержки, причем для семей важно получать эти услуги непрерывно с одной и той же командой специалистов. Сложная геополитическая ситуация, безусловно, повлияет на доступ к помощи для детей с инвалидностью. Ожидаемое снижение доходов в максимальной степени коснется семей с детьми-инвалидами и закономерно снизит для них доступ к реабилитационным сервисам и услугам. Это приведет к остановке реабилитации для многих детей, снижению их потенциала развития и качества жизни.

География проекта

Команда проекта работает в Санкт-Петербурге: проводит очные и дистанционные занятия с семьями из регионов РФ, разрабатывает методические и информационные материалы и рекомендации по домашней реабилитации, организует и проводит обучение родителей и групповые онлайн-консультации. Программу помощи могут получить дети с нарешениями развития и их семьи из любых регионов России. Образовательный курс и информационные материалы для родителей, а также групповые консультации для семей будут доступны во всех регионах РФ. Привлечение семей из регионов обеспечивается распространением информации родителями, уже получающих долгосрочную дистанционную поддержку в рамках проектов АНО «Физическая реабилитация» (более 90 чел. из более чем 30 городов и областей, включая родителей из стран бывшего СССР), через информационных партнеров в регионах (Москва, Оренбург, Тольятти, Якутия, Псков, Киров), а также а также через партнерскую сеть АНО «Физическая реабилитация» (https://physrehab.ru/page/partners) и Сообщество практиков реабилитации.

Целевые группы

1. Дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях
2. Родители, воспитывающие детей и подростков от 5 до 18 лет с особенностями развития