Проекты

Краткое описание

15 лет мы ведем эффективные программы помощи людям с инвалидностью, их семьям, учим и поддерживаем специалистов, людей с инвалидностью и их близких. Наша работа направлена на то, чтобы нуждающиеся получали не отдельные курсы, а постоянные индивидуальные и групповые занятия физической терапией, эрготерапией, чтобы у детей развивались необходимые навыки, они учились играть, общаться и включались в реальные жизненные ситуации. Наш фокус – реабилитация для жизни, повышение качества жизни и независимости за счет их обучения навыкам и поддержки использования этих навыков каждый день! Все годы мы ведем программы для детей и подростков из регионов: часть семей занимаются дистанционно, часть сочетают очные и онлайн-занятия. В прошлом году мы выиграли грант конкурса «Добрый новогодний подарок» и обеспечили доступ к долгосрочной реабилитации детям и подросткам с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями. Очевидно, что такая работа не может прерваться через год –детям по-прежнему необходимы реабилитационные занятия. Сегодня мы предлагаем продолжение проекта 2023, цели которого - обеспечить детям доступ к социально-реабилитационных занятиям и поддержать достижение устойчивых изменений в их жизни за счет обучения родителей необходимым навыкам организации и проведения занятий дома и создания поддерживающей среды. Мы увеличиваем охват проекта: 30 детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями получат 8-месячную программу реабилитации (очные и дистанционные занятия). Для всех будут включены услуги физического терапевта, эрготерапевта и специалиста по коммуникации. Родители будут подключены к телеграм-каналу, чтобы поддерживать мотивацию и включение реабилитационных занятий в повседневную жизнь семей. Проект включает и повышение компетенции не менее 120 родителей из регионов за счет участия в образовательном курсе, доступа к информационным материалам, рекомендациям по домашней реабилитации, групповым онлайн-консультациям и открытым обсуждениям. Мы продолжим развивать методическое обеспечение проекта – развивая «Интерактивный гид по семейной реабилитации», основанный на модели «Реабилитация на уровне местного сообщества» (ВОЗ, 1990-2010 гг.), Международной классификации функционирования (ВОЗ, 2001 г.) и концепции «6 важных слов для детской инвалидности» (2013 г.). Также мы значительно модифицируем курс по семейной реабилитации, который пройдут 30 семей, и создадим новые информационные материалы. В результате дети и подростки приобретут новые навыки, научатся использовать их в повседневной жизни, а родители овладеют инструментами для поддержки развития независимости своего ребенка. Эффективность реабилитации подтверждается результатами оценки ребенка качественными и количественными инструментами, а также оценки изменений компетенций родителей. Мы расскажем о том, каких изменений удалось достичь в жизни детей и подростков в 4 видеороликах, которые мы подготовим ко Всемирному дню людей с инвалидностью.

Цель

1. Цель 1. Обеспечить детям и подросткам с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития доступ к долгосрочной междисциплинароной социальной реабилитации, основанной на использовании подходов и практик с доказанной эффективностью
2. Цель 2. Обеспечить достижение устойчивых изменений в жизни выбранной группы детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития за счет обучения родителей необходимым навыкам организации и проведения занятий дома и создания поддерживающей среды

Задачи

1. Обеспечить доступ к 8-месячной программе социально-реабилитационных занятий, включающих очные и дистанционные занятия по развитию функциональных двигательных навыков, навыков самообслуживания и независимости в быту, навыков коммуникации, использованию АДК, ассистивных технологий и адаптации домашней среды для детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, которые проживают в регионах РФ
2. Организовать рекрутинг семей, уже получавших дистанционную поддержку, и новых семей, воспитывающих детей и подростков с выраженными нарушениями развития, в регионах для участия в проекте, а также их подключение к информационно-образовательным и методическим ресурсам проекта
3. Обеспечить для родителей, участвующих в проекте, доступ к индивидуальным рекомендациям для занятий с ребенком и создания адаптированной среды, а также мотивация родителей к использованию этих рекомендаций через телеграм-канал для родителей и специалистов
4. Провести образовательный курс по использованию программы домашней семейной реабилитации для родителей, воспитывающих детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями
5. Организовать и провести для широкого круга родителей, воспитывающих детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, кампанию по информирвоанию о реабилитации, использованию доказательных практик реабилитации и поддержки особого ребенка и возможностях результативной домашней реабилитации

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата в РФ 722.000 детей с инвалидностью на начало 2023 (https://sfri.ru/analitika), среди них 13% — это дети с двигательными или множественными нарушениями. Большинство проживают вне крупных городов, в которых доступ к реабилитационной помощи остается крайне низким. В ходе Мониторинга удовлетворенности обеспечением услугами реабилитации и абилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВООРДИ, 2022) было опрошено 1306 домохозяйств в 72 регионах. Только 11 % отметили наличие реабилитации по месту жительства (оценили ее наличие на 4 или 5 из 5), только 10% удовлетворены доступностью реабилитации (оценили это на 4 или 5 из 5), только 15% удовлетворены качеством реабилитации (оценили на 4 или 5 из 5)! Отсутствие постоянной реабилитации по месту жительства наиболее сильно сказывается на качестве жизни детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, для которых критически необходимы мониторинг состояния, результативные занятия по развитию навыков и адаптация среды. Исследование БФ «Нужна помощь» (2020) выявило недостаток реабилитационной помощи даже в Московской области. Исследование Nord Stream 2 в Кингисеппском р-не Ленинградской области (2020) подтвердило отсутствие сервисов по месту жительства, низкую межсекторальную координацию и высокие затраты семей на организацию реабилитации ребенка. О потребности в поддержке свидетельствует и факт, что для участия в проекте, поддержанном БФ «Вклад в будущее» в 2023 году, мы получили более 130 заявок за 3 недели и вынуждены были увеличить количество семей, участвующих в проекте. По данным ВОРДИ (2022 г.) более 70% родителей считают, что они плохо или недостаточно информированы, а недостаток компетенций родителей критичен в ситуации затрудненного доступа к реабилитационным услугам. Все это делает обеспечение доступа к долгосрочным эффективным и бесплатным программам помощи по месту жительства для семей из регионов крайне актуальным. Наш опыт ведения дистанционной работы с семьями продемонстрировал высокую приверженность семей такой помощи, ее высокую востребованность и высокую оценку качества услуг. Анализ мнения родителей о качестве предоставляемых нами услуг в 2019-2023 годах демонстрирует: не менее 1/3 родителей заинтересованы в получении услуг дистанционной реабилитации в организации, которой они доверяют. Семьи, участвующие в проекте в 2023 году отмечают, что именно очный курс реабилитации в Санкт-Петербурге дал семье необходимый толчок в понимании проблем ребенка, понимание того, чем и как нужно заниматься дома. Все участники ответили, что считают удачной комбинацию очных и дистанционных занятий. Учитывая это и продолжающуюся сложную ситуацию с доступом к услугам по месту жительства и ожидаемое снижение доходов семей мы считаем, что необходимо продолжить проект, расширив его ЦА и несколько изменив характер услуг и модель поддержки родителей.

География проекта

Междисциплинарная команда специалистов работает в Санкт-Петербурге: проводит очные и дистанционные занятия с семьями из регионов РФ, разрабатывает методические и информационные материалы и рекомендации по домашней реабилитации, организует и проводит обучение родителей и групповые онлайн-консультации. Программу помощи могут получить дети с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития и их семьи из любых регионов России. В первую учередь для продолжения реабилитационных занятий будут приглашены дети, принимавшие участие в предыдущем проекте и уже получающих или получавших долгосрочную дистанционную поддержку в рамках проектов АНО «Физическая реабилитация» (на 1.12.23 года это 91 семья из 43 городов и областей, включая родителей из стран бывшего СССР). Рекрутинг семей для участия в проекте будет обеспечиваться распространением информации через социальные сети АНО "Физическая реабилитация", через информационных партнеров в регионах (Москва, Оренбург, Тольятти, Якутия, Псков, Киров), а также а также через партнерскую сеть АНО «Физическая реабилитация» (https://physrehab.ru/page/partners) и Сообщество практиков реабилитации. Образовательный курс и информационные материалы для родителей, а также групповые консультации для семей будут доступны во всех регионах РФ - рекрутинг участников будет проводиться через социальные сети АНО "Физическая реабилитация" и партнеров организации в регионах.

Целевые группы

1. 1. Дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях. Дети и подростки с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития, у которых имеются выраженные нарушения движений, сочетающиеся с ментальными нарушениями, нарушениями зрения, слуха и коммуникации.
2. 2. Родители и другие близкие взрослые, воспитывающие детей и подростков от 5 до 18 лет с особенностями развития, а именно с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями.