Проекты

Краткое описание

Дети с диагнозом spina bifida имеют широкий спектр нарушений ввиду сложности порока. Так как диагноз спина бифида нередко сопровождается врождённой гидроцефалией, синдромом Арнольда-Киари, агенезией мозолистого тела, эпилепсией и других органических нарушений, то зачастую страдают высшие психические функции, такие как речь, память, восприятие, пространственные навыки и другие. Пребывание ребенка в социальных учреждениях только усугубляют эти трудности. Попадая в семью родители и дети проходят период адаптации друг к другу, устанавливается привязанность, проходит этап "стабилизации отношений" (17). Зачастую родительские ожидания сталкиваются с реальными проявлениями диагноза ребёнка со спина бифида, где помимо физиологических особенностей выступают особенности когнитивной сферы.

На средства гранта мы планируем провести первичную нейропсихологическую диагностику приемных детей, выявить актуальный уровень сформированности высших психических функций стандартизированными методиками, затем провести коррекционные занятия и по окончании занятий провести повторную диагностику, чтобы понять эффективность проведенных занятий и динамику развития высших психических функций.
Родителям мы предложили пройти анкетирование, чтобы выявить проблемы, которые они отмечают у своих детей (опрос составленный нейропсихологом указан в презентации). Таким образом мы сформировали группу из 10 детей в возрасте 5-7 лет, особо нуждающихся в нейропсихологических занятиях. Мы выбрали возраст 5-7 лет неслучайно - именно этот возраст считается старшим дошкольным возрастом. когда происходит формирование мотивационных и эмоционального-волевых компонентов личности, а также это возраст подготовки к школе. Многие нейропсихологические методики могут быть неэффективны в более старшем возрасте, так как упущен момент, когда мы можем повлиять на формирование высших психических функций. Таким образом, мы затрагиваем и аспект подготовки к школьному обучению через формирование/коррекцию высших психических функций.
По результатам регулярных коррекционных занятий и выполнения домашних заданий с родителями, мы ожидаем улучшение когнитивной, регуляторной, эмоционально-волевой и других сфер. Данные будут представлены количественно и описаны качественно, что позволит нам сделать выводы об успешности проводимых занятий.

Проект по нейропсихологической коррекции мы взяли в том числе и потому, что в фонде накоплен достаточно большой опыт в области нейропсихологической диагностики и коррекции: в декабре 2023 года мы запустили бесплатный образовательный курс "Нейропсихология развития детей со spina bifida" https://institutespinabifida.ru/neuropsychology для врачей-педиатров, неврологов, нейропсихологов, дефектологов, эрготерапевтов, реабилитологов и других специалистов. Это говорит о том, что мы готовы делиться своими наработанными знаниями и опытом.

Цель

1. Цель: улучшение высших психических функций у детей со спина бифида, воспитывающихся в приёмных семьях

Задачи

1. Проведение входной нейропсихологической диагностики
2. Коррекционно-развивающие занятия по результатам диагностики
3. Проведение диагностики по окончании занятий
4. Информирование широкой аудитории о проекте
5. Информирование медицинского и психологического сообщества: выступление сотрудников фонда на круглых столах
6. Опрос родителей перед проектом для определения потребности в нейропсихологических занятияй (проведён перед подачей заявки)
7. Опрос родителей по результатам коррекционных занятий

Обоснование социальной значимости

Всего в фонде на данный момент сопровождается 1500 детей с диагнозом spina bifida, из них 100 детей-сирот находятся в сиротских учреждениях и 150 детей с опытом сиротства взяты под опеку. По всей России в приемных семьях проживает 19 детей со спина бифида в возрасте 5-7 лет. Из 19 детей по результатам опроса родителей мы отобрали особо нуждающихся в коррекционных занятиях с нейропсихологом (мы отсеяли детей с паллиативным статусом, которые не смогут принимать участие в проекте, а также тех, кому назначена операция и долгая реабилитация после неё). Данные опроса приводим в презентации.
Согласно литературным данным, у детей нейропсихологическая картина нарушений психических функций разнообразна, что объясняется особенностями психологической структуры и мозговой организации психических процессов в детском возрасте. Развитие патологического процесса в развивающемся мозге приводит не только к нарушению протеканиям психических процессов, но и к реорганизации систем функционального взаимодействия
церебральных структур (13). Именно поэтому нейропсихологическая коррекция высших психических функций крайне необходима детям со спина бифида. Нейропсихологическая коррекция позволит восполнить дефицитарность функциональных связей мозга и участков головного мозга между собой.

Дети, воспитывающиеся в приёмных семьях будут иметь возможность 2 раза в неделю онлайн вместе с родителями заниматься коррекцией высших психических функций. Также каждому ребёнку, в зависимости от уровня развития, специалист будет давать ежедневные задания (двигательные, когнитивные, на развитие памяти или слухоречевого восприятия, на развитие межполушарных связей), которые он должен будет выполнять со взрослым.
Занятия планируется проводить в онлайн-формате, такой формат наиболее удобен нашим родителям и детям в связи с удаленностью и недоступностью специалистов-нейропсихологов в их регионах.
Нейропсихологическая диагностика и коррекция детей с диагнозом спина бифида практикуется давно в нашем фонде, и мы можем, опираясь на свой опыт, предлагая участникам программы комплексные регулярные занятия. По завершении программы мы планируем описать свой опыт и делиться им с коррекционными учреждениями, другими фондами, на научно-практических конференциях.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Дети в возрасте 5-7 лет, проживающие в приёмных семьях