Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку семей, воспитывающих детей с тяжелыми формами аутизма, которые сопровождаются нежелательным, не социальным, а часто опасным для самого ребенка или для окружающих поведением.
Многие дети с аутизмом сталкиваются с экстремально серьезными проблемами, при этом родителям и специалистом бывает сложно понять, как помочь такому ребенку. В таких случаях принято говорить о «тяжелом аутизме», хотя такой термин не является официальным:
- Очень серьезные речевые нарушения: речь или полностью отсутствует, или ребенок является минимально вербальным ;
- Присутствуют интеллектуальные нарушения на уровне того, что раньше называлось «умственной отсталостью», а сейчас чаще называется интеллектуальной инвалидностью;
- Нуждаются в постоянном присмотре и не могут оставаться одни , нуждаются в большом объеме поддержки, в том числе, в самообслуживании;
- Есть проблемное поведение, и в некоторых случаях это очень сложные проблемные виды поведения, включая агрессию, причинение себе вреда, порчу вещей, пикацизм (поедание несъедобного, убегание и др).
Все вместе эти проявления приводят к очень серьезной инвалидности и огромным трудностям в жизни, которые усугубляются по мере взросления ребенка.
Среди наших воспитанников есть дети и подростки с «тяжелым аутизмом», участие таких ребят в программах очень затруднено, так как многие навыки не сформированы, заниматься мешает очень много факторов во внешней среде (много особенностей обработки сенсорной информации), много проявлений нежелательного поведения, отсутствует речь, коммуникация и у ребят нет альтернативных способов общения. По нашему опыту, работа специалистов в программах помощи детям и подросткам с «тяжелым аутизмом» малоэффективна при отсутствии поддержки внутри семьи, при отсутствии сотрудничества со специалистами по коррекции поведения и обучению навыкам. Данный проект является пилотным, имеет цель создание первой службы помощи семьям, воспитывающим детей с «тяжелым аутизмом». Мероприятия направлены на подготовку специалистов, готовых работать с тяжелым поведением у детей и подростков с аутизмом, проведение программы обучения для родителей. В программе обучения для родителей примут участие 6 семей, которые пройдут курс обучения 9 занятий, 5 семинаров, им будет предоставлена поддержка в виде индивидуальных консультаций психолога, 3 домашних визита для каждой семьи, 2 совместных посещения школы, театра. магазина и т.д, сопровождение на занятиях в кружках, секциях по 20 занятий на каждого участника, подготовка рекомендаций для каждого участника; участие в 3х дневной выездной семейной программе.
Мы понимаем, что аутизм — это не болезнь, от которой можно вылечиться, но состояние человека, которое можно улучшить. Семьи не могут себе позволить пожизненное сопровождение специалистами, но могут получить компетенции, которые повысят в разы эффективность коррекционной работы, при этом, семьям необходима системная и доступная поддержка в ситуациях, с которыми невозможно справиться самостоятельно.

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с «тяжелым аутизмом», путем обучения специалистов и повышение компетенций родителей через обучающие программы, индивидуальное консультирование, домашнее визитирование и сопровождение

Задачи

1. Проведение программы информирования и обучения родителей научно доказанным методам работы с детьми с аутизмом с целью развития навыков, улучшения коммуникативных способностей, коррекции поведения детей и подростков с «тяжелым аутизмом»
2. Проведение программ обучения для специалистов, работающих с детьми с «тяжелым аутизмом», а также супервизии работы специалистов проекта
3. Организация сопровождения детей и подростков с «тяжелым аутизмом" при посещении различных учреждений и мероприятий
4. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Среди причин детской инвалидности с 2014 года устойчиво лидируют психические и поведенческие расстройства. По официальным данным Росстата, три года назад инвалидами из-за заболеваний этого спектра стали 16,6 тыс. несовершеннолетних. В 2016-м их было уже 17,8 тыс., констатировал Минздрав. Это почти четверть от общего числа детей, впервые получивших инвалидность за год. По статистике аутизм диагностирован у более 10 млн человек. Несколько десятков лет назад на 10 000 жителей приходился один человек с аутизмом. Каждый год данный показатель увеличивается на 11–17%.
Статистики распространения «тяжелого аутизма» в настоящее время мы не нашли в доступных источниках. Опираясь на свой опыт работы, а также на данные коллег из НКО Свердловской области, мы можем сказать, что среди наших благополучателей не менее 15% - это дети и подростки с тяжелыми формами аутизма. Мы не нашли в Свердловской области программ и служб помощи для родителей, воспитывающих детей с опасным поведением, отсутствием коммуникации или навыков самообслуживания. Есть несколько платных (и надо отметить, дорогостоящих) центров в России, которые предоставляют эффективную помощь данным семьям, но для многих она не доступна.
Кроме того, нагрузка на родителей стремительно растет по мере взросления ребенка. Ухудшается финансовое положение семьи и, как правило, усугубляется эмоциональное выгорание родителей. Часто это приводит к проблемам в браке и множеству других сложностей. Когда дети вырастают, ожидания в отношении них меняются – считается, что их можно оставить дома одних, не нужно думать, кто присмотрит за ними летом, не нужно помогать им принять душ.
Большинство программ помощи направлены на детей младшего возраста с менее выраженными дефицитами. Даже СМИ более охотно публикуют истории успеха людей с аутизмом, формируя в Обществе не совсем верное представление о большой части людей с таким диагнозом.
Родители, каждый день сталкивающиеся с проблемным поведением ребенка с аутизмом, нуждаются в поддержке ничуть не меньше, чем их особенные дети.
В 2021 году Фонд «Антон тут рядом» провел исследование о проблемах российских семей, воспитывающих детей с аутизмом:
К наиболее распространенным проблемам эксперты фонда отнесли отсутствие системной поддержки: доступной информации о возможностях обучения, абилитации (компенсации основных дефицитов, характерных для РАС) и социализации, психологической поддержки, квалифицированной помощи специалистов.
На территории Свердловской области это первый, пилотный проект по созданию службы помощи семьям, воспитывающим детей с «тяжелым аутизмом». Работу над проектом проводят не менее 5 НКО области, создавая возможность на более качественную жизнь для детей и подростков с «тяжелым аутизмом» и для членов их семей. Помощь на дому со стороны родителей не должна заменять профессиональную терапию со стороны специалистов, но она может дополнять ее, делая терапию для аутичных детей и подростков более доступной.

География проекта

Свердловская область

Целевые группы

1. Дети и подростки 8-18 лет с "тяжелым аутизмом"
2. Специалисты, работающие с детьми и молодежью с "тяжелым аутизмом"
3. Родители, воспитывающие детей и подростков 8-18 лет с "тяжелым аутизмом"