Проекты

Краткое описание

Фонд “БЭЛА. Дети-бабочки” 10 лет оказывает системную помощь больным, страдающим генными дерматозами, сегодня в Фонде зарегистрировано более 1 500 подопечных. У детей с генными дерматозами очень часто встречаются задержки психо-речевого развития, вызванные спецификой заболевания. Это одна из причин задержки формирования социально-бытовых навыков, дальнейшей социализации. Таким детям требуется постоянное динамическое наблюдение, сопровождение или коррекционные занятия с нейрологопедами, нейродефектологами, нейропсихологами.

Несмотря на различные проявления нозологий, дети, страдающие генными дерматозами, в основном имеют схожие речевые проблемы, вызванные дефектами кожи и слизистых.

Так, например, у детей с БЭ образуются пузыри на слизистой оболочке полости рта, формируется сращение языка с небом, что в дальнейшем влияет на подвижности языка и губ, ограничивая функции полости рта, а у детей с ихтиозом присутствует выраженная сухость периоральной области губ, образуются трещины, повышен болевой синдром, что оказывает влияние на артикуляцию. Также у детей с ихтиозом часто встречаются нарушения слуха, развивается глухота, это обуславливает позднее начало речевого развития, а в дальнейшем - нарушение артикуляции и произношения. Для профилактики этих нарушений требуется артикуляционная гимнастика и занятия с логопедом, а для решения коммуникативных трудностей — квалифицированная помощь психологов.

Проект направлен на оказание комплексной психолого-педагогической помощи подопечным фонда, консультативной помощи семьям, воспитывающим детей с генными дерматозами, и содействие в улучшении их качества жизни.

Специалисты проекта будут комплексно работать над следующими проблемами: задержка психического развития, задержка речевого развития, нарушения речи, нарушение моторики, повышенная утомляемость, сложности в обучении, нарушения памяти. Специалисты занимаются с подопечными онлайн. За период реализации грантового проекта будет проведено не менее 640 онлайн-занятий с подопечными, занятия будут проводить нейрологопед, нейропсихолог, арт-терапевт, дефектолог. Будут проведены также консультации родителей/опекунов подопечных для реализации комплексного подхода к проблеме.

Цель

1. Коррекция когнитивных нарушений у детей с 15 до 18 лет, больных генными дерматозами

Задачи

1. Анкетирование участников проекта с целью определения этапов работ специалистов
2. Проведение онлайн-консультирования специалистами проекта
3. Анализ результатов коррекционной работы с подопечными (участников проекта)

Обоснование социальной значимости

В 2021 году специалисты Фонда, нейропсихологи и логопеды, провели исследование среди подопечных. Было выявлено, что среди обратившихся за психолого-педагогической помощью, у 24% подопечных выявлено специфическое нарушение письма (дисграфия), у 57% подопечных выявлены дизорфографические нарушения усвоения навыков письменной речи, у 19% подопечных выявлены другие трудности усвоения навыка письма (моторные, не относящиеся к дефицитам, вызванным буллезным эпидермолизом и регуляторные). У 43% подопечных выявлены нарушения эмоционально-волевой сферы, у 47% детей - нарушения в поведенческой сфере, а также у 38% подопечных выявлены проблемы в сфере межличностных отношений. Логопедические нарушения, связанные с трудностями звукопроизношения выявлены у 97% подопечных, из них: фонетико-фонематические нарушения речи 19%, артикуляционные трудности обусловленные основным заболеванием (БЭ) 20%, общее недоразвитие речи 35%, сочетанные речевые нарушения 26% обратившихся за помощью, 3% подопечных - дети, которым требуется дополнительное обследование. Нарушения зрительно-пространственного восприятия выявлены у 68% подопечных, нарушения динамического праксиса выявлены у 52% подопечных, уровень внимания снижен у 43% подопечных, обратившихся за помощью. Кроме того, выявлены особенности мышления у 23% подопечных. Приведённые данные, полученные в процессе работы с подопечными фонда, указывают на важность коррекционной работы с детьми, страдающими генными дерматозами и в настоящее время необходима разработка специальной программы, позволяющая выстраивать эффективную работу и оказывать помощь большему количеству подопечных.
Подопечные Фонда проживают в разных регионах России, часто в удаленных городах, где нет специалистов, которые могут заниматься подобными нарушениями с учетом специфики основного заболевания. Таким детям требуется постоянное динамическое наблюдение, сопровождение или коррекционные занятия с нейрологопедами, нейродефектологами, нейропсихологами. В связи с нехваткой таких специалистов в регионах дети с орфанными заболеваниями часто не могут получить квалифицированную коррекционную помощь. Именно поэтому наш проект направлен имеет онлайн-формат, благодаря чему помощь могут получить даже пациенты из удаленных регионов.

География проекта

Центральный федеральный округ РФ; Северо-Западный федеральный округ РФ; Южный федеральный округ РФ; Северо-Кавказский федеральный округ РФ; Приволжский федеральный округ РФ; Уральский федеральный округ РФ; Сибирский федеральный округ РФ; Дальневосточный федеральный округ РФ.

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях
2. родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или риемных/замещающих семей