Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение качества жизни 38 семей с тяжелобольными детьми с особенностями ментального развития от 5 до 18 лет путем:
- проведения индивидуальных мероприятий для тяжелобольных детей (поздравления детей с Днями Рождения на дому; для детей, проживающих в г. Москва). За период проекта будет проведено 38 Дней Рождений для детей;
- проведения мероприятий для всей семьи (включая кулинарные мастер-классы, мастер-классы по флористике, походы в театры, музей и т.д.; для семей, проживающих в г. Москва). Не менее трех- четырех групповых мероприятий для семей ежемесячно (два из них будут проводится совместно с психологом). Проводятся для 20 семей (по результатам предварительного анкетирования 20 из 38 семей готовы к участию в групповых мероприятиях);
- Еженедельные индивидуальные и групповые онлайн занятия с психологом, игровым терапевтом для тяжелобольных детей из Москвы и регионов РФ (для детей способных общаться с помощью речи). Участники - 10 детей (восемь из регионов РФ и 2 из Москвы). Групповое дистанционное занятие - 4 часа; два индивидуальных дистанционных занятия; два очных индивидуальных занятия.

Проект будет реализовывать команда из психолога, игрового терапевта и двух специалистов по социальной работе.

Работа будет осуществляться в двух направлениях:

1) Работа с тяжелобольными детьми приведет к развитию:
- интеллектуальных способностей детей с особенностями ментального развития разных уровней с использованием дидактических игр и пособий как во время индивидуальных занятий, так и в группе;
- социально-бытовых навыков через приобщение к занятиям по кулинарии;
- творческих способностей через приобщение детей к флористике, музыке, лепке, аппликации.

2) Работа с членами их семей поможет:
- нормализовать состояние родителей, здоровых сиблингов, снижение уровня тревожности, повышения ресурсного состояния;
- развитию коммуникации между ними и тяжелобольным ребенком через индивидуальные психологические консультации, занятия и через включения всех членов семьи в совместную творческую или социально-бытовую деятельность.

Работа по развитию социально-коммуникативных навыков будет проведена с тяжелобольными детьми с особенностями ментального развития разных уровней.
Нормализация психологического состояния детей будет достигнута через общение с детьми, имеющими сходные тяжелые заболевания, включение детей, страдающих нарушениями речи, в общение с использованием элементов АДК (система альтернативной и дополнительной коммуникации).

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей благодаря развитию социально-коммуникативных навыков путем участия в мероприятиях и психологической поддержке.

Задачи

1. Проведение индивидуальных мероприятий для тяжелобольных детей с особенностями ментального развития (Дни Рождения для детей) для социализации ребенка и семьи
2. Проведение групповых мероприятий для тяжелобольных детей и членов их семей (кулинарные, флористические и др. мастер-классы, походы на выставки, в театр и др.) для развития социально-коммуникативных навыков у всех членов семьи
3. Психологическая работа с ребенком, направленная на снижение силы воздействия психологических и средовых факторов, способствующих уходу ребенка в болезнь (дистанционные онлайн сессии с психологом для тяжелобольных детей из Москвы и регионов РФ с легкой задержкой развития и способных использовать речь для общения)

Обоснование социальной значимости

В Москве, по оценке «Фонда развития паллиативной помощи детям», в выездной паллиативной помощи нуждаются от 3 500 до 6 650 детей в год. В связи со множеством проблем, с которыми сталкивается семья неизлечимого больного, паллиативная помощь должна носить комплексный характер. В том числе согласно международным и европейским стандартам обязательной частью паллиативной помощи должна быть социальная и психологическая помощь/сопровождение семьи.
К сожалению, организаций, оказывающих в том числе индивидуальную социальную и психологическую детскую паллиативную помощь даже в Москве всего две ("Дом с маяком" и "Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра"; общее количество благополучателей таких видов паллиативной помощи - не более 500 детей).
Данный проект для паллиативной помощи в России уникален, так как у нас в стране нет постоянного сопровождения тяжелобольных детей и их семей специалистами по социальной работе совместно с психологом для развития социально-коммуникативных навыков. Обычно оказывается разовая помощь: участие семей в мероприятиях без психологических задач.
Мы не рассматриваем ребенка отдельно от родителей, братьев и сестер. Считаем, что невозможно оказывать помощь тяжелобольному ребенку без учета его семейной ситуации, взаимоотношений с родителями, бабушками, дедушками, братьями и сестрами. Ребенок по-настоящему счастлив только в кругу любящих и понимающих его родных. Поэтому так важно прорабатывать проблемы социально-коммуникативных навыков не только детей, но и взрослых, поддерживать их в ресурсном состоянии, учить их общению с тяжелобольным ребенком.
Имеющийся опыт в организации мероприятий для семей с тяжелобольными детьми показывает, что такой досуг крайне важен для социализации всей семьи. Ведь, мама часто забывает о себе, здоровых детях, муже, и все силы отдает только тяжелобольному ребенку. А, это в свою очередь негативно сказывается на психологической обстановке в семье, приводит к депрессиям.
Работая на превентивные методы, мы сможем снизить влияние процессов на состояние ребенка и качества его жизни.
В данном Проекте мы бы хотели применить принципиально новый подход. Специалисты по социальной работе будут взаимодействовать с психологом, игровым терапевтом. Под каждым мероприятием (День Рождение ребенка или мероприятие для нескольких семей) будет стоять конкретная задача. Специалисты по социальной работе будут готовить мероприятия для детей и всей семьи: план, формат, место, заниматься закупками, организацией и реализацией всех мероприятий.
Психолог будет дополнительно принимать участие и помогать в организации двух мероприятиях в месяц. Дополнительно для тяжелобольных детей, способных общаться с помощью речи, проект предусматривает регулярную дистанционную работу с психологом, игровым терапевтом над развитием социально-коммуникативных навыков для 10 тяжелобольных детей из Москвы (2 ребенка) и регионов РФ (8 детей).

География проекта

Москва и регионы РФ

Целевые группы

1. - дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях
2. - родители и сиблинги тяжелобольных детей и подростков от 5 до 18 лет с особенностями ментального развития