Проекты

Краткое описание

МООН ПСП ЛЖВ «Остров»-некоммерческая организация, основанная самими пациентами. В 2022г в г .Новосибирске мы открыли первый в России Ресурсный центр для женщин и семей, затронутых ВИЧ, где проходят группы взаимопомощи и реализуются другие низкопороговые сервисы. В РФ за время эпидемии ВИЧ были инфицированы более 12 000 несовершеннолетних. В НСО проживает 473 ребенка с ВИЧ, 150 человек из них - подростки (12-18 лет). Особенность эпидемии такова, что больше половины детей с ВИЧ имеют опыт сиротства (или потери одного из родителей), проживают с опекунами или в приемных семьях. Дети, имеющие родителей также нередко имеют высокий риск сиротства, поскольку многие родители имеют проблемы с зависимостью, законом или низкую приверженность лечению и наблюдению в связи с ВИЧ. Таким образом, эти родители имеют высокий риск лишения родительских прав, а также - развития СПИДа и смерти. Крайне важно начинать лечить ребенка сразу же после постановки диагноза, поскольку в раннем возрасте при отсутствии приема препаратов у ребенка могут развиться нежелательные явления, которые приводят к задержке физического и психического развития. Наша организация совместно с поликлиникой центра СПИД г. Новосибирска(далее - СЦ) активно работает над тем, чтобы женщины с ВИЧ предпринимали все необходимые меры профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку и дети рождалась здоровыми. С этой целью мы занимаемся ранней профилактикой с беременными женщинами, на территории поликлиники работает кабинет равных консультантов, где женщинам оказывается информационная, эмоциональная, психологическая и прямая адресная помощь. Однако, со временем мы стали работать и с семьями , где проживают дети с ВИЧ , и увидели необходимость длительного медико-социального сопровождения семей. Это более глубокая и качественная работа с семьями в кризисной ситуации, где ВИЧ - только верхушка социальных проблем, а зачастую и проблем со здоровьем. Наличие таких семей и детей, проживающих в них, является следствием несовершенства профилактических мероприятий в связи с ВИЧ. Сейчас в НСО почти не рождаются дети с ВИЧ (в 2023 году - всего 2 ребенка).В настоящее время мы реализуем программу "Семья+"" по работе с семьями в ТЖС. Проект "Позитивное поколение" даст нам возможность поддержать существующие программы работы с семьями и развить работу с подростками с ВИЧ. В рамках проекта будут поддержаны уже существующие информационные, консультативные сервисы (юридическая, психологическая и социальная помощь), а инновационным компонентом для Новосибирской области будет выездное адаптационное мероприятие (лагерь) для подростков с ВИЧ. Будет создана рабочая тетрадь для подростков. В адаптационном мероприятии примут участие не менее 30 подростков с ВИЧ, а за все время проекта поддержку получат не менее 200 семей, опекунских и кровных, где проживают дети с ВИЧ. Весь полученный опыт мы сможем описать как методические рекомендации по работе с семьями и подростками с ВИЧ для распространения в другие регионы нашим коллегам.

Цель

1. Повышение уровня адаптации к жизни с ВИЧ у несовершеннолетних и их семей путем создания комплексной системы информационной, консультативной и равной поддержки.

Задачи

1. Поддержка и развитие существующих сервисов организации для семей с ВИЧ-положительными детьми, направленных на повышение адаптированности семей к диагнозу и профилактику инвалидизации и смертности родителей путем повышения их приверженности лечению;
2. Организация адаптационного выездного мероприятия для ВИЧ-положительных подростков для сплочения сообщества и увеличения охвата участников с отдаленным проживанием от г. Новосибирска;
3. Разработка методических продуктов по итогам проекта и трансляция опыта помощи семьям с ВИЧ в другие регионы.

Обоснование социальной значимости

Новосибирская обл. по распространению ВИЧ-инфекции продолжает находиться в числе лидирующих регионов России. По данным ГБУЗ НСО «ГИКБ №1», количество живых людей с ВИЧ на 01.01.2023 г. - 32 766 чел. При этом получали АРВТ 23835 человек, таким образом, почти 9 000 ЛЖВ оторваны от лечения. Смертность ЛЖВ в НСО остается высокой, что свидетельствует о низкой информированности самих ЛЖВ о своем заболевании, и о существующих социальных барьерах перед получением медицинских услуг. Не решена проблема стигмы и дискриминации ВИЧ-положительных; около 30% пациентов не обращается для получения лечения по причине неприятия собственного ВИЧ-статуса, самостигмы. С данными проблемами сталкиваются, в том числе, ЛЖВ, которые являются родителями детей и подростков с положительным ВИЧ-статусом, а также - ВИЧ-отрицательные опекуны детей. Опыт работы показывает, что дети в подростковом возрасте часто отказываются от приема препаратов по разным причинам, что является опасной ситуацией для ребенка. Для того, чтобы ВИЧ-инфекция перестала представлять угрозу жизни и здоровью пациента, не влияя на качество жизни, необходим ежедневный прием лекарств и активная позиция пациента по отношению к своему лечению, осведомленность о болезни. Последнее особенно важно не только во взрослом, но и в подростковом возрасте, когда ребенку уже недостаточно директивы родителей для того, чтобы ежедневно выполнять все предписания врача. Чаще всего причина проблем с приверженностью лечению лежит в отсутствии хорошего психологического контакта детей с родителями или опекунами. Родители боятся и не знают, как рассказать о хроническом заболевании своим детям. К психологу Центра СПИД обращаются немногие, и зачастую - в тот момент, когда ребенок уже категорически отказывается принимать препараты из-за непонимания цели или сформировавшегося под влиянием стереотипов о ЛЖВ непринятия своего ВИЧ-статуса. Важно, что дети не в состоянии принимать решения о своем лечении самостоятельно - их приверженность зависит от приверженности и позиции взрослых. Все описанная выше проблематика низкой информированности населения о ВИЧ и стигматизации, страхе, справедлива и для сотрудников учреждений для несовершеннолетних, и после выхода из них подростки перестают принимать препараты без контроля. Таким образом, приверженность лечению у детей и подростков - результат постоянного вклада в своевременную объективную подачу ребенку информации о его здоровье соответственно возрасту, контакта с ребенком на тему чувств и эмоций, трансляции адекватного отношения к заболеванию и поддержки взрослого в процессе принятия ребенком своего диагноза. Необходимо, чтобы взрослый сам в достаточной мере владел базовыми знаниями о ВИЧ, знаниями о возрастных особенностях, а его личные чувства в отношении инфекции, ВИЧ-положительных людей, кровных родителей ребенка не мешали ему разговаривать о диагнозе. Также для опекуна и для самого ребенка-подростка важен круг людей, с которыми можно говорить о проблеме, не боясь огласки и осуждения.

География проекта

Проект "Позитивное поколение" нацелен на работу с подростками с ВИЧ и законными представителями ВИЧ-положительных детей. Таких семей в Новосибирской области (далее - НСО) на сегодняшний день 473. Целевая аудитория проекта проживает по всей территории НСО.

Целевые группы

1. Подростки с ВИЧ (12+), проживающие в Новосибирской области
2. Семьи, где проживают дети с ВИЧ, в Новосибирской области