Проекты

Краткое описание

Проект «Помогаем РАСти». Программа поддержки семей, воспитывающих детей с аутизмом» направлен на поддержку родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), активно занимающихся реабилитацией детей с использованием методов и подходов с доказанной эффективностью.
Абилитация детей с РАС – ежедневный колоссальный труд родителей. Чтобы этот труд дал свои плоды, необходимы регулярные коррекционные занятия с компетентными специалистами, а большинство таких занятий доступно только на коммерческой основе.
Семьи с детьми с ОВЗ входят в категорию уязвимых групп населения. В реалиях настоящего времени им труднее, чем многим другим. Наш проект поддерживает тех, кто, находясь в сложной жизненной ситуации, активно включен в поиск путей решения и целенаправленную работу. Важно оказать поддержку именно этим семьям, подчеркнув, что их выбор правильный и рассказывать о нем другим.
Проект включает организацию и проведение занятий для детей со специалистами, работающими с использованием подходов и методов прикладного анализа поведения (ПАП), а также информационно-методическую работу, которая направлена на укрепление и развитие такого подхода к реабилитации в среде родителей и специалистов.
Базовая программа занятий с ребенком с РАС в проекте включает основные аспекты абилитации:
- занятия с педагогом/психологом, реализуемые на основе методов и подходов прикладного анализа поведения (ПАП), направленные на формирование у детей необходимых навыков, в том числе, навыков учебного поведения;
- занятия с логопедом, специалистом по развитию речи, учитывающие индивидуальные особенности и возможности детей, в том числе, с использованием дистанционных форм обучения.
Информационный и просветительский аспект всегда присутствует в нашей работе. Мы рассказываем об этой категории детей и семей, о проблемах, стоящих перед ними, о возможных путях решения, об эффективных методах работы.
На наших страницах в социальных сетях мы расскажем о проекте, о программе занятий, о специалистах и особенностях обучения детей, о важности активной роли родителей. Этот опыт будет полезен многим.

Цель

1. Поддержать родителей, активно занимающихся реабилитацией детей с РАС, использующих методы и подходы с доказанной эффективностью, обеспечив семьям возможность продолжения занятий по основным направлениям коррекционной работы, а также способствовать укреплению и развитию такого подхода к реабилитации в среде родителей и специалистов.

Задачи

1. Обеспечить детям с РАС занятия с педагогом-психологом на основе методов и подходов (ПАП), направленные на формирование у детей необходимых навыков, в том числе, учебного поведения;
2. Обеспечить детям с РАС занятия с логопедом, специалистом по развитию речи, учитывающие индивидуальные особенности и возможности детей, в том числе, с использованием дистанционных форм обучения;
3. Поддержать заинтересованность и усилия родителей, направленные на реабилитацию детей, способствовать укреплению и развитию подхода к реабилитации детей с РАС на основе методов с доказанной эффективностью, разввая диалог родитлей и специалистов.

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, которые проявляются в первые три года и сопровождают человека всю жизнь. Актуальность работы с детьми с РАС является несомненной ввиду высокой распространенности, количество детей с диагностированным РАС в Свердловской области и Екатеринбурге ежегодно увеличивается на 42–45% (данные озвучены главным внештатным психиатром Свердловской области Малаховой А. В. в 2020 году). Увеличение числа детей с РАС влечет за собой растущий спрос на различные услуги, на их доступность и компетентных специалистов. Один из базовых подходов к коррекции аутизма реализуется на основе методов прикладного анализа поведения (ПАП)/(Applied Behavior Analysis (АВА). Эффективность ПАП и необходимость считать вмешательства на его основе первоочередными для детей с РАС были клинически доказаны в США и в других странах.
В России ПАП, в силу объективных причин, используется не так широко, однако: 1. Министерство образования и науки РФ в письме от 11.03.2016 г. № ВК452/07 приводит его в перечне наилучших методов коррекции и обучения детей. 2. В 2020 году Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра», в которых методы на основе ПАП рекомендованы в качестве вмешательства первого выбора.
Коррекционная программа для ребенка с РАС предполагает, кроме интенсивных занятий по коррекции и формированию поведенческих навыков, включение в программу занятий с логопедом, также работающим с использованием подходов ПАП. Объем получаемых ребенком занятий напрямую зависит от финансовых возможностей родителей. В редких случаях они получают поддержку НКО или спонсоров.
Мы оценили текущую ситуацию, проведя опрос родителей (см. Результаты опроса в пункте 7.1.). В опросе приняло участие 44 родителя. Основная категория опрошенных имеет детей в возрасте от 4–7 лет, это дети, посещающие дошкольные заведения, а также от 8-11 лет – младшие школьники. Большинство родителей из Екатеринбурга, так как город является административным центром Уральского федерального округа и Свердловской области, и коррекционные центры, работающие с детьми с РАС с использованием методов ПАП больше представлены. Большинство детей либо имеют статус ребенок-инвалид, либо ребенок с ОВЗ, либо оба статуса. Все опрошенные принимают методы ПАП в реабилитации своих детей, но не все могут себе это позволить. Среди названных причин: недостаточное финансирование, проблемы организационного характера, такие как отсутствие центров, предоставляющих занятия на основе ПАП, а также очереди к специалистам, ввиду недостатка сертифицированных специалистов в Свердловской области. Согласно результатам опроса, родители хотят получать для детей существенно больший объем занятий со специалистом ПАП, но не имеют такой возможности. Наша задача - поддержать родителей, которые активно занимались реабилитацией детей, дать возможность продолжить занятия.

География проекта

Екатеринбург и Свердловская область

Целевые группы

1. Дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях