Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд "Синдром Ангела" работает над созданием нового обучающего курса для родителей детей с синдромом Ангельмана (у Фонда уже есть один курс для родителей, которые недавно узнали о диагнозе https://sindromangela.getcourse.ru/). В рамках этого курса родители смогут освоить систему альтернативной коммуникации PECS.
Система Picture Exchange Communication System® (PECS®) – это научно-доказанная методика, используемая для быстрого обучения навыкам общения людей с функциональными нарушениями речи, т.е. невербальными, не говорящими по тем или иным причинам. Протокол PECS используется сотнями тысяч профессионалов во всем мире. Являясь модифицированной программой ABA – прикладного поведенческого анализа – эта система позволяет добиться высоких результатов за меньший промежуток времени.
Почему это важно?
- Синдром Ангельмана - редкое генетическое заболевание, характеризующееся такими признаками как: интеллектуальная недостаточность, задержка речевого развития, судороги, нарушения сна, мышечная дистония (гипотонии мышц туловища и гипертонии мышц конечностей в сочетании с гиперрефлексией сухожильных рефлексов), стереотипии (хлопанье в ладоши, размахивание руками, подергивания конечностей), атаксия, гиперактивность и дефицит внимания.
- Дети с синдромом Ангельмана многое понимают, но не могут сказать, максимально возможное количество слов у таких детей 10-15.
- Единственный способ общения с детьми - альтернативная коммуникация, наиболее подходящая для синдрома - PECS.
Обучение и сертификация будут проводиться в инклюзивном центре, являющимся официальном представителем PECS в России. Далее обученные и сертифицированные родители будут работать с семьями в своих регионах.
Благодаря курсу у 100 семей появится возможность общаться, лучше понимать друг друга и активнее развиваться.

Цель

1. Создание обучающего курса для родителей детей с синдромом Ангельмана по системе PECS «Пойми меня»

Задачи

1. Организовать обучение и сертификацию родителей детей с синдромом Ангельмана
2. Организовать работу с детьми
3. Провести информационную кампанию

Обоснование социальной значимости

Дети с синдромом Ангельмана отличаются тяжелой задержкой речевого развития, которая в настоящее время не лечится. Семьи постоянно сталкиваются со сложностями в понимании потребностей и желаний своих детей, что осложняет общение, восприятие себя и мира, развитие в целом.
Согласно исследованиям (работы Л.М. Шипицыной и Р. Леба) выстраивание коммуникации все же возможно, хорошие результаты в освоении и использовании навыков дает система PECS., т.к. дети с нарушением интеллекта лучше оперируют материалами, воспринимаемыми зрительно, чем на слух, лучше запоминают такой материал. Рекомендовано использование этой системы и клиническими рекомендациями "Расстройства аутистического спектра" , одобренными Научно-практическим Советом Минздрава РФ в 2020 году (РАС распространены у людей с синдромом Ангельмана).
Но в стране наблюдается недостаток сертифицированных специалистов для проведения занятий по системе PECS. Помимо этого материальное положение семей не всегда позволяет нанимать специалистов, чтобы заниматься с детьми.
Исходя из этого Фонд планирует провести обучение 20 родителей, которые в последующем будут заниматься со 100 семьями в своих регионах. Занятия могут проводиться как офлайн, так и онлайн.

География проекта

Россия, страны СНГ

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях
2. родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или риемных/замещающих семей