Проекты

Краткое описание

16 лет мы реализуем эффективные программы помощи людям с инвалидностью, поддерживаем их семьи и специалистов сферы реабилитации. Наши основные ЦА — дети и подростки с двигательными и множественными нарушениями и их родители. Наши программы помощи — не отдельные курсы, а постоянные индивидуальные и групповые занятия физической терапией, эрготерапией, развитием игры и коммуникации, включая АДК. Наш фокус — повышение качества жизни и независимости за счет обучения навыкам и поддержки использования этих навыков в жизни, то есть долгосрочная социальная реабилитация. Все годы мы ведем программы для детей из регионов: часть семей занимаются дистанционно, часть сочетают очные и онлайн-занятия. Уже 2 раза мы выигрывали грант конкурса «Добрый новогодний подарок», и это помогло обеспечить доступ к регулярным занятиям бОльшему числу детей и оказать поддержку их родителям. Очевидно, что такая работа не может прерваться через год-два: детям по-прежнему необходимы занятия, а родителям коучинг и поддержка. Сегодня мы просим поддержать продолжение проекта, в него войдет не только продолжение социально-реабилитационных занятий, поддержка домашней реабилитации за счет обучения родителей, но и новый вид услуг: междисциплинарные консультации, которые помогут семьям оценить потребности, риски вторичных осложнений и перспективы развития ребенка, а также получить маршрут реабилитации с конкретными рекомендациями о том, где, как и какую помощь можно получить по месту жительства. Мы вновь увеличиваем охват проекта: в нем будут участвовать 52 ребенка с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, которые получат длительную непрерывную программу реабилитации (очные и дистанционные занятия). Для всех будут включены услуги физического терапевта, эрготерапевта и специалиста по коммуникации, мы планируем провести 1200 час. занятий и консультаций. Мы по-прежнему будем поддерживать развитие компетенций родителей, но в этом году мы будем опираться на контекстное обучение и обучение через использование навыков, что позволит увеличить результативность обучения для каждого родителя и сделать его более сфокусированным на потребностях его ребенка. Мы заменим структурированные курсы для родителей современным образовательным проектом в формате марафона, который будет организован в Telegram. Мы проведем 540 час. занятий и групповых онлайн-консультаций для родителей, подготовим для них не менее 6 роликов по адаптации среды. Еще мы планируем использовать ресурсы, которые разработаны нашей организацией в предыдущие годы, и активно подключать участников к фитнес-приложению Move4Fit, программе профилактики падений Learn2Fall, Игровому навигатору, рекомендациям, разработанным для Гида по семейной реабилитации. Наш фокус сегодня — обеспечить достижение устойчивых изменений в жизни детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития за счет развития у них необходимых навыков, а также информирования, коучинга и обучения родителей и выбора ими верного маршрута помощи.

Цель

1. Цель 1. Обеспечить детям и подросткам с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями доступ к долгосрочной междисциплинарной социальной реабилитации и маршрутизацию помощи в реальных условиях
2. Цель 2. Обеспечить достижение устойчивых изменений в жизни выбранной группы детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития за счет информирования, коучинга и обучения родителей необходимым навыкам организации и проведения занятий дома и создания среды, поддерживающей развитие ребенка

Задачи

1. Обеспечить доступ к долгосрочной программе социально-реабилитационных занятий, включающих очные и дистанционные занятия по развитию функциональных двигательных навыков, навыков самообслуживания и независимости в быту, навыков коммуникации, использованию АДК, ассистивных технологий и адаптации домашней среды для детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, которые проживают в регионах РФ
2. Обеспечить доступ к услуге междисциплинарных консультаций, включающих оценку, выявление и формулирование проблем в развитии и функционировании, оценку рисков развития вторичных костно-мышечных осложнений, выбор стратегии развития навыков и подходов к помощи, оценку потребностей в использовании ТСР и других ассистивных технологий, ориентацию родителей в доступных ресурсах для получения помощи и маршрутизацию реабилитации для детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, которые проживают в Санкт-Петербурге и регионах РФ
3. Организовать рекрутинг семей, уже получавших дистанционную поддержку, и новых семей, воспитывающих детей и подростков с выраженными нарушениями развития, для участия в проекте, а также их подключение к коммуникационным, информационно-образовательным и методическим ресурсам проекта
4. Обеспечить доступ родителям к информационным, методическим и образовательным ресурсам, поддерживающим развтие их компетенций, необходимых для обучения навыкам детей и подростков с с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, адаптации среды и использования доступных ресурсов по домашней реабилитации
5. Организовать и провести для широкого круга родителей, воспитывающих детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, кампанию по информированию о реабилитации, использованию доказательных практик реабилитации и поддержки особого ребенка, важности правильного маршрута реабилитации и возможностях результативной домашней реабилитации

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата на начало 2024 г. в РФ всего 755459 детей с инвалидностью (https://sfri.ru/analitika), в Санкт-Петербурге и Ленобласти — 26406, из них 13% — с двигательными или множественными нарушениями. Большинство семей имеют крайне низкий доступ к реабилитационной помощи. По данным ВОРДИ (2022 г., 1306 семей, 72 региона) только 10-15% удовлетворены наличием, доступом и качеством реабилитации по месту жительства, по данным опроса БФ «Абсолют-помощь» (2024 г., 1596 семей, 75 регионов) 71% отметили нехватку реабилитационной помощи для ребенка по месту жительства. Это сильно снижает качество жизни детей и подростков с тяжелыми двигательными, ментальными и множественными нарушениями, для которых критически важны мониторинг состояния, развитие навыков и адаптация среды. Согласно исследованию БФ «Абсолют-помощь», первоочередные потребности семей с детьми-инвалидами — это: регулярные комплексные занятия, социальная, а не медицинская реабилитация, наличие достаточной квалификации специалистов, а основные барьеры, кроме отсутствия сервисов и специалистов, — нехватка информации о помощи и маршруте реабилитации (31% опрошенных). Более 70% семей считают, что они плохо информированы, а недостаток компетенций родителей критичен в ситуации затрудненного доступа к реабилитационным услугам (ВОРДИ, 2022). Наше исследование в Кингисеппском р-не Ленобласти (2020) подтвердило отсутствие сервисов по месту жительства, низкую межсекторальную координацию и высокие затраты семей на организацию реабилитации ребенка. Потребность в поддержке подтверждает и то, что наш проект помощи семьям из регионов (поддержан БФ «Вклад в будущее» в 2023, 2024 гг.) ежегодно увеличивает охват ЦА, спрос значительно превышает емкость проекта, а семьи из проекта хотят продолжать занятия. Анализ мнения семей о качестве наших услуг в 2019-2023 гг. демонстрирует: не менее 1/3 родителей заинтересованы в получении услуг дистанционной реабилитации в организации, которой они доверяют. Семьи, участвующие в проекте в 2023 году, отмечают, что именно очный курс реабилитации в Санкт-Петербурге дал семье необходимый толчок в понимании проблем ребенка, понимание того, чем и как нужно заниматься дома. Все семьи сочли удачной комбинацию очных и дистанционных занятий. Кроме этого, из-за низкой информированности родители не знают, куда, когда и за какой помощью им обращаться, и даже в крупных городах у них нет четкого маршрута реабилитации, что тоже съедает ресурсы и снижает эффективность помощи. Все это делает обеспечение доступа к долгосрочным бесплатным программам помощи для семей из регионов крайне актуальным и требует развития новых услуг для семей, которые поддерживали бы информированность и маршрутизацию, обеспечивая реабилитацию по месту жительства. Учитывая приведенные выше данные, обратную связь от семей проекта и снижение доходов семей, очевидна необходимость продолжить проект, расширив его ЦА, расширив услуги проекта за счет междисциплинарных консультаций, изменив модель поддержки родителей.

География проекта

Междисциплинарная команда специалистов работает в Санкт-Петербурге: проводит очные и дистанционные занятия с семьями из регионов РФ и междисциплинарные консультации, разрабатывает методические и информационные материалы и рекомендации по домашней реабилитации, организует и проводит обучение родителей и групповые онлайн-консультации. Программу помощи могут получить дети с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития и их семьи из любых регионов России. В первую учередь для продолжения реабилитационных занятий будут приглашены дети, принимавшие участие в предыдущем проекте и уже получающих или получавших долгосрочную дистанционную поддержку в рамках проектов АНО «Физическая реабилитация» (на 01.12.24 года это 68 семей из 48 городов и областей, включая родителей из стран бывшего СССР). Рекрутинг семей для участия в проекте будет обеспечиваться распространением информации через социальные сети АНО "Физическая реабилитация", и ресурсы информационных партнеров в регионах (Москва, Пермь, Тольятти, Петрозаводск, Псков, Киров), а также через партнерскую сеть АНО «Физическая реабилитация» (https://physrehab.ru/page/partners) и Сообщество практиков реабилитации. Услугу междисциплинарной консультации могут получить не только семьи из регионов, но и семьи из Санкт-Петербурга, поэтому мы будем распространять информацию о возможности участия в проекте через родителей, дети которых занимаются в организации, и Городскую ассоциацию родительских объединений родителей с детьми-инвалидами (ГАООРДИ). Подключение родителей к ресурсам для поддержки контекстного обучения и обучения через использование навыков и групповые консультации для семей будут доступны во всех регионах РФ - рекрутинг участников будет проводиться через социальные сети АНО "Физическая реабилитация" и партнеров организации в регионах.

Целевые группы

1. 1. Дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях. Дети и подростки с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития, у которых имеются выраженные нарушения движений, сочетающиеся с ментальными нарушениями, нарушениями зрения, слуха и коммуникации
2. 2. Родители и другие близкие взрослые, воспитывающие детей и подростков от 5 до 18 лет с особенностями развития, а именно с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями.